През 2016 г. EURORDIS и Европейската общност за редки болести основаха 24 европейски групи за застъпничество на пациентите (ЕГЗП), съобразени с клиничния обхват на всяка ЕРМ. Всяка Европейска група за застъпничество на пациентите (ЕГЗП) представлява пациентски форум, състоящ се от пациентски организации („общности към ЕГЗП“) и назначените от тях представители на пациенти (наричани от EURORDIS „поддръжници на ЕГЗП“). ERN CRANIO се стреми да включи своя ЕГЗП, за да гарантира, че гласът на пациента се чува през целия процес на разработване на ЕРМ.
Ролята на пациентските представители в ERN CRANIO е да представят гласа и интересите на своята пациентска общност и да действат като мост между тази общност и ЕРМ.
ERN CRANIO е отговорна за включването и на пациентски групи, които не са част от „общността към ЕГЗП“, и лица, които не са назначени за представители на пациентите на ERN CRANIO. Моля, свържете се с ръководителя на проекта ERN CRANIO o.spivack@erasmusmc.nl за повече информация.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |