В някои европейски държави хората с рядко и/или комплексно заболяване могат да изпитат трудности да получат точна диагноза и/или подходящо лечение. Може да има ограничена информация за такива заболявания и клиничната експертиза да е оскъдна и/или разпръсната.
Европейските референтни мрежи (ЕРМ) са мрежи от експерти в областта на здравеопазването от специализирани доставчици на здравни услуги в Европейския съюз (ЕС) и Европейското икономическо пространство (ЕИП). Мрежите имат за цел да обединят експертния опит, наличен в цяла Европа, и да концентрират знания и ресурси относно редки и/или комплексни заболявания. Има 24 ЕРМ, всяка от които се фокусира върху определена група от редки заболявания. Кликнете тук, за да видите пълния списък.
Със съгласието на пациента и в съответствие с правилата на националната здравна система, местният доставчик на здравни услуги може да предостави информацията за пациента на съответната местна болница, член на ЕРМ/свързан партньор. Съответният член на ЕРМ/свързан партньор може да получи достъп до експертно знание и съвети от други болници, които са членове/свързани партньори в рамките на тази ЕРМ, ако това е необходимо.
Консултациите се извършват посредством Клиничната система за управление на пациенти (CPMS), уеб базирано клинично софтуерно приложение, което позволява на доставчици на здравни услуги от цяла Европа да работят заедно онлайн над диагностицирането и лечението на пациенти с редки, слабо разпространени и комплексни заболявания. Центровете, които не участват в съответната ЕРМ, могат да получат достъп като гост до CPMS, ако е уместно и при поискване.
Никоя държава сама няма знанията и капацитета да лекува всички редки и комплексни заболявания. ЕРМ предлагат на пациенти и клиницисти от цяла Европа достъп до експертен опит и навременен обмен на животоспасяващи знания, без да се налага да пътуват до друга държава.
Кога и защо се зараждат ЕРМ?
Първите ЕРМ стартират през март 2017 г. в отговор на покана на Европейската комисия, представляваща част от „Третата програма за дейността на съюза в областта на здравеопазването“. Тяхното зараждане и развитие произтича от законодателството на Европейския съюз – Директива 2011/24/ЕС относно правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване. Тази директива признава стойността на доброволното сътрудничество между здравните центрове за специализирани грижи.
Какво се очаква от ЕРМ?
Както е посочено в Директива 2011/24/ЕС ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’