ERN CRANIO

ERN CRANIO е Европейската референтна мрежа за редки и/или сложни черепно-лицеви аномалии и заболявания на ушите, носа и гърлото (УНГ). Мрежата стартира официално през март 2017 г.

ERN CRANIO е мрежа от мултидисциплинарни експерти в областта на здравеопазването от специализирани доставчици на здравни услуги в цяла Европа („членове на ERN CRANIO“). ERN CRANIO има 22 членуващи болници от 10 европейски страни.

„Свързани партньори“ и пациентски организации/представители на пациенти също са част от мрежата.

ERN CRANIO има за цел да обедини експертния опит, отнасящ се до специфични болести, знания и ресурси от цяла Европа, за да бъдат постигнати здравни цели, които иначе биха били непостижими в една държава. Такива здравни цели включват:

• Развитие на клинични умения
• Повишен достъп на пациентите до висококачествени експертни грижи
• Повече информация, отнасяща се до специфична диагноза, да бъде достъпна за здравни специалисти, пациенти и техните семейства/болногледачи

По този начин ERN CRANIO също се стреми да намали неравенствата в здравеопазването в цяла Европа, като стандартизира практиките и направи висококачествени грижи, информация и ресурси достъпни за доставчици на здравни услуги, пациенти и техните семейства/болногледачи в цяла Европа, независимо къде се намират.

За да постигне тези цели, ERN CRANIO работи за изпълнението на следните задачи:

• Използване на Клиничната система за управление на пациенти (CPMS) за онлайн обсъждане на комплексни клинични случаи
• Разработване и въвеждане на вече разработени от ERN CRANIO „стандарти за грижа“ (включително клинични указания и консенсусни изявления)
• Стартиране и провеждане на многоцентрови висококачествени проучвания на специфични болести
• Разработване на стандартизирано измерване на здравните резултати за стандартизирано събиране на данни
• Разработване на програми за обучение и образователни материали за здравни специалисти, пациенти и техните семейства/болногледачи
• Използване на канали за разпространение и популяризиране на дейностите и резултатите на ERN CRANIO сред здравни специалисти, пациенти и техните семейства/болногледачи в цяла Европа и извън нея

ERN CRANIO наблюдава и оценява тези дейности в съответствие с рамката за мониторинг на ЕРМ.