ERN CRANIO

ERN CRANIO je evropská referenční síť zabývající se vzácnými a/nebo komplexními kraniofaciálními anomáliemi a onemocněními uší, nosu a krku (ORL). Síť byla oficiálně spuštěna v březnu 2017.

ERN CRANIO je síť odborných multidisciplinárních zdravotnických pracovníků ze specializovaných zdravotnických zařízení po celé Evropě (dále jen „členové ERN CRANIO“). ERN CRANIO má 22 členských nemocnic v 10 evropských zemích.

Součástí sítě jsou také „přidružení partneři“ a organizace/zástupci pacientů.

Cílem sítě ERN CRANIO je nashromáždit odborné znalosti, vědomosti a zdroje z celé Evropy týkající se konkrétních onemocnění, aby bylo možné dosáhnout takových cílů v oblasti zdraví, které by jinak v jedné zemi dosažitelné nebyly. Mezi tyto zdravotní cíle patří:

• Rozvoj klinických dovedností
• Lepší přístup pacientů k vysoce kvalitní odborné péči
• Větší množství informací o jednotlivých diagnózách, které jsou k dispozici zdravotnickým pracovníkům, pacientům a jejich rodinám/pečovatelům

ERN CRANIO přitom usiluje také o snížení nerovností v oblasti zdravotnictví v celé Evropě, a to tím, že standardizuje postupy a zpřístupňuje vysoce kvalitní péči, informace a zdroje poskytovatelům zdravotní péče, pacientům a jejich rodinám/pečovatelům po celé Evropě bez ohledu na to, kde se nacházejí.

Za účelem dosažení těchto cílů ERN CRANIO pracuje na splnění následujících úkolů:

• Používání systému CPMS (Clinical Patient Management System) klinickými lékaři k virtuální konzultaci složitých případů pacientů
• Vývoj a implementace „standardů péče“ vyvinutých ERN CRANIO (včetně klinických pokynů a konsenzuálních prohlášení)
• Zahájení a provádění vysoce kvalitního multicentrického výzkumu zaměřeného na konkrétní onemocnění
• Vývoj standardizovaných výsledných opatření pro standardizovaný sběr dat
• Vývoj školicích programů a vzdělávacích materiálů pro zdravotnické pracovníky, pacienty a rodiny/pečovatele
• Využití informačních kanálů k propagaci činností a výstupů ERN CRANIO mezi zdravotnickými pracovníky, pacienty a rodinami/pečovateli v Evropě i mimo ni

ERN CRANIO tyto činnosti monitoruje a vyhodnocuje v souladu s monitorovacím rámcem celé ERN.