V dané evropské zemi mohou mít jedinci se vzácným a/nebo komplexním onemocněním problém získat přesnou diagnózu a/nebo vhodnou léčbu. Informace o těchto onemocněních mohou být omezené a klinické odborné znalosti mohou být nedostatečné a/nebo různorodé.
Evropské referenční sítě (ERN) jsou sítě odborných zdravotnických pracovníků ze specializovaných zdravotnických zařízení napříč Evropskou unií (EU) a Evropským hospodářským prostorem (EHP). Sítě se snaží nashromáždit odborné znalosti dostupné v celé Evropě a soustředit poznatky a zdroje týkající se vzácných a/nebo komplexních onemocnění. Existuje 24 ERN, z nichž každá se zaměřuje na určitou oblast vzácných onemocnění. Kliknutím zde zobrazíte celý seznam.
Se souhlasem pacienta a v souladu s pravidly národního zdravotnického systému může místní poskytovatel zdravotní péče předat informace o pacientovi příslušné členské / přidružené partnerské nemocnici ERN ve své zemi. Příslušný člen / přidružený partner ERN má v případě potřeby přístup k odborným znalostem a poradenství od ostatních členských / přidružených partnerských nemocnic v rámci dané ERN.
Konzultace probíhají prostřednictvím systému CPMS (Clinical Patient Management System) pro správu klinických pacientů, což je webová klinická softwarová aplikace, která umožňuje poskytovatelům zdravotní péče z celé Evropy virtuálně spolupracovat při diagnostice a léčbě pacientů se vzácnými, málo rozšířenými a komplexními onemocněními. Střediskům, která nejsou zapojena do příslušné ERN, může být v případě potřeby a na základě žádosti udělen hostující přístup do CPMS.
Žádná země nemá sama o sobě dostatek znalostí a kapacit pro léčbu všech vzácných a komplexních onemocnění. ERN nabízejí pacientům a lékařům z celé Evropy přístup k odborným znalostem a včasnou výměnu životně důležitých poznatků, aniž by museli cestovat do jiné země.
Kdy a proč byly iniciovány ERN?
První sítě ERN byly spuštěny v březnu 2017 v reakci na výzvu Evropské komise, která byla součástí „Třetího programu činnosti unie v oblasti zdraví“. Jejich vznik a vývoj vyplynul z právních předpisů Evropské unie – Směrnice 2011/24/EU o právech pacientů v oblasti přeshraniční zdravotní péče. Tato směrnice uznává hodnotu dobrovolné spolupráce mezi zdravotnickými zařízeními v oblasti specializované péče.
Co se od ERN očekává?
Jak je uvedeno ve směrnici 2011/24/EU: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’