Máte vzácnou a/nebo komplexní kraniofaciální anomálii či poruchu ORL nebo znáte někoho, kdo ji má? Máte potíže se stanovením diagnózy nebo léčbou?

Jste zdravotnický pracovník a hledáte vysoce specializované poradenství?

ERN CRANIO vám může pomoci.

Pacienti se nemohou na (klinickou) podporu ERN CRANIO obracet sami. Se souhlasem pacienta a v souladu s pravidly národního zdravotnického systému může místní poskytovatel zdravotní péče předat informace o pacientovi příslušné členské / přidružené partnerské nemocnici ERN ve své zemi. Příslušný člen / přidružený partner ERN má v případě potřeby přístup k odborným znalostem a poradenství od ostatních členských / přidružených partnerských nemocnic v rámci dané ERN.

Konzultace probíhají prostřednictvím systému CPMS (Clinical Patient Management System) pro správu klinických pacientů, což je webová klinická softwarová aplikace, která umožňuje poskytovatelům zdravotní péče z celé Evropy virtuálně spolupracovat při diagnostice a léčbě pacientů se vzácnými, málo rozšířenými a komplexními onemocněními. Přístup k této platformě mají členské nemocnice ERN

CRANIO a přidružení partneři. Střediskům, která nejsou zapojena do ERN CRANIO, může být v případě potřeby a na základě žádosti udělen hostující přístup do CPMS.

 

Jestliže jste pacient nebo rodinný příslušník, který má zájem o klinickou podporu od sítě ERN CRANIO, doporučujeme vám, abyste se obrátili na svého místního poskytovatele zdravotní péče. Můžete je informovat o ERN CRANIO, multidisciplinární síti vysoce specializovaných zdravotnických pracovníků z celé Evropy, kteří mohou poskytnout odborné poradenství specifické pro konkrétní vzácné onemocnění nebo zdravotní stav.

Zde je ke stažení leták a odkaz na video, které můžete předat svému poskytovateli zdravotní péče pro více informací. Jsou k dispozici ve všech evropských jazycích a lze k nim získat přístup prostřednictvím následujícího odkazu v části „Související informace“: https://ec.europa.eu/health/ern_en

ERN CRANIO se zabývá celou řadou dalších činností. Navštivte stránku věnovanou aktivitám této sítě a zjistěte, zda by pro vás mohly být přínosné. Můžete také navštívit stránku se zdroji.