V roce 2016 EURORDIS a evropská komunita pro vzácná onemocnění založily 24 evropských skupin pro ochranu práv pacientů (ePAG), které odpovídají klinickému rozsahu jednotlivých ERN. Evropská skupina pro ochranu práv pacientů (ePAG) je fórum pacientů složené z organizací pacientů („komunita ePAG“) a jejich jmenovaných zástupců pacientů (EURORDIS je označuje jako „advokáty ePAG“). ERN CRANIO se snaží zapojit svou ePAG, aby zajistila, že hlas pacientů bude vyslyšen v průběhu celého procesu vývoje ERN.
Úkolem zástupce pacientů ERN CRANIO je zastupovat hlas a zájmy své komunity pacientů a působit jako most mezi touto komunitou a ERN.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |
ERN CRANIO je rovněž otevřena spolupráci se skupinami pacientů, které nejsou součástí „komunity ePAG“, a s jednotlivci, kteří nejsou jmenováni jako zástupci pacientů ERN CRANIO.
Pro více informací kontaktujte projektovou manažerku ERN CRANI j.steerneman@erasmusmc.nl