ERN CRANIO

ERN CRANIO ist das Europäische Referenznetzwerk für seltene und komplexe kraniofaziale und orofaziale Anomalien sowie Hals-Nasen-Ohren-Erkrankungen. Das Netzwerk wurde im März 2017 offiziell gestartet.

ERN CRANIO ist ein Netzwerk von fachkundigen multidisziplinären Angehörigen der Gesundheitsberufe von spezialisierten Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa („ERN CRANIO-Mitglieder“). ERN CRANIO besteht momentan aus 36 Mitgliedskrankenhäusern in 15 EU-Mitgliedstaaten.

Das Netzwerk wird durch Partner und Vertreter von Patientenorganisationen erweitert.

ERN CRANIO zielt darauf ab, krankheitsspezifisches Fachwissen und Ressourcen aus ganz Europa zusammenzuführen, um Gesundheitsziele zu erreichen, die ansonsten in einem einzelnen Land möglicherweise nicht erreichbar sind. Zu diesen Gesundheitszielen gehören:

• Entwicklung klinischer Fähigkeiten
• Verbesserter Zugang der Patienten zu qualitativ hochwertiger fachkundiger Versorgung
• Verbesserte diagnostikspezifische Informationen für Angehörige der Gesundheitsberufe, Patienten und ihre Familien/Betreuer

Auf diese Weise möchte ERN CRANIO auch die gesundheitlichen Ungleichheiten in ganz Europa verringern, indem Praktiken standardisiert werden und Gesundheitsdienstleistern, Patienten und ihren Familien bzw. Betreuern in ganz Europa unabhängig von ihrem Standort qualitativ hochwertige Pflege, Informationen und Ressourcen zugänglich gemacht werden.

Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet ERN CRANIO an folgenden Zielen:

• Klinische Verwendung des Clinical Patient Management System (CPMS) zur virtuellen Diskussion komplexer Patientenfälle
• Entwicklung und Implementierung von ERN CRANIO-entwickelten „Standards of Care“ (einschließlich klinischer Richtlinien und Konsenserklärungen)
• Initiierung und Durchführung multizentrischer, qualitativ hochwertiger krankheitsspezifischer Forschung
• Entwicklung standardisierter Ergebnismaße für die standardisierte Datenerfassung
• Entwicklung von Schulungsprogrammen und Schulungsmaterialien für Angehörige der Gesundheitsberufe, Patienten und Familien/Betreuer
• Nutzung von Verbreitungskanälen zur Bekanntmachung von Aktivitäten und Ergebnissen aus der Arbeit des ERN CRANIO für Angehörige der Gesundheitsberufe, Patienten und Familien/Betreuer in ganz Europa und darüber hinaus

ERN CRANIO überwacht und bewertet diese Aktivitäten gemäß den ERN-weiten Richtlinien.