Europäische Referenznetzwerke

In bestimmten europäischen Ländern können Personen mit einer seltenen oder komplexen Krankheit Schwierigkeiten haben, eine genaue Diagnose und eine angemessene Behandlung zu erhalten. Möglicherweise sind nur begrenzte Informationen zu solchen Krankheiten verfügbar und das klinische Fachwissen ist möglicherweise knapp oder verstreut.

Europäische Referenznetzwerke (ERNs) sind Netzwerke von Fachleuten des Gesundheitswesens von spezialisierten Gesundheitsdienstleistern in ganz Europa. Die Netzwerke versuchen, das europaweit verfügbare Fachwissen zu bündeln und Wissen und Ressourcen auf seltene und komplexe Krankheiten zu zentral zu sammeln. Es gibt 24 ERNs, die sich jeweils auf einen bestimmten Bereich seltener Krankheiten konzentrieren. Klicken Sie hier, um die vollständige Liste anzuzeigen.

Mit Zustimmung des Patienten und gemäß den Vorschriften des nationalen Gesundheitssystems können personenbezogene Informationen von seinem örtlichen Gesundheitsdienstleister an das betreffende ERN-Mitglied/Partnerkrankenhaus in seinem Land weitergeleitet werden. Das betreffende ERN-Mitglied/der verbundene Partner kann bei Bedarf auf Expertenwissen und Ratschläge von anderen Mitgliedern oder verbundenen Partnerkrankenhäusern innerhalb dieser ERN zugreifen.

Die Konsultationen werden über das Clinical Patient Management System (CPMS) durchgeführt, eine webbasierte klinische Softwareanwendung, mit der Gesundheitsdienstleister aus der gesamten EU virtuell zusammenarbeiten können, um Patienten mit seltenen und komplexen Krankheiten zu diagnostizieren und zu behandeln. Zentren, die nicht an einer relevanten ERN beteiligt sind, kann gegebenenfalls und auf Anfrage Gastzugang zum CPMS gewährt werden.

Kein Land allein verfügt über das Wissen und die Fähigkeit, alle seltenen und komplexen Krankheiten zu behandeln. ERNs bieten Patienten und Klinikern aus ganz Europa Zugang zu Fachwissen und die Möglichkeit zu rechtzeitigem Austausch lebensrettenden Wissens, ohne in ein anderes Land reisen zu müssen.

Wann und warum wurden die ERNs initiiert?

Die ersten ERN wurden im März 2017 als Reaktion auf eine Aufforderung der Europäischen Kommission ins Leben gerufen, die Teil des „Dritten Programms für die Maßnahmen der Union im Gesundheitsbereich“ war.

Ihre Initiierung und Entwicklung ergab sich aus der EU-Gesetzgebung - Richtlinie 2011/24/EU über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung. Diese Richtlinie erkennt den Wert der freiwilligen Zusammenarbeit zwischen Gesundheitszentren für die spezialisierte Versorgung an.

Was wird von den ERN erwartet?

Wie in der EU-Richtlinie 2011/24/EU dargelegt, "Europäische Referenznetzwerke können den Zugang zur Diagnose und die Bereitstellung einer hochwertigen Gesundheitsversorgung für alle Patienten verbessern, deren Gesundheitsprobleme eine verstärkte Konzentration von Ressourcen oder Fachwissen erfordern; diese Netzwerke könnten auch die medizinische Fortbildung und Forschung, Informationsverbreitung und Bewertung, insbesondere im Bereich seltener Krankheiten, bündeln."