Organisation des ERN CRANIO

Das ERN CRANIO-Koordinierungsbüro befindet sich im Erasmus University Medical Center, Rotterdam, Niederlande.

 

Koordinator: Prof. Dr. Irene Mathijssen

Projektmanager: Renée de Ruiter & Olivia Spivack

 

ERN CRANIO deckt drei Diagnosegruppen („Workstreams“) ab:

 

- Craniosynostosen und andere kraniofaziale Anomalien

- Lippen- /Kiefer-/Gaumenspalten und orodentale Anomalien

- Hals-Nasen-Ohren-Erkrankungen

 

Die Workstreams werden von ERN CRANIO-Fachleuten im Gesundheitswesen geleitet.

Das Netzwerk befasst sich mit sieben Arbeitsbereichen („Arbeitspakete“), die für alle drei Diagnosegruppen gelten:

 

- Management

- Verbreitung

- Bewertung

- E-Health

- Ausbildung

- Pflegestandards

- Ergebnismessungen

 

Die Bearbeitung der Arbeitspakete wird von ERN CRANIO-Angehörigen der Gesundheitsberufe geleitet.

 

Ein ERN CRANIO „Wissenschaftlicher Ausschuss“ wurde ebenfalls eingerichtet, um die multizentrische Forschung zu fördern.

 

Weitere Informationen zu ERN CRANIO-Aktivitäten finden Sie hier.