Das ERN CRANIO-Koordinierungsbüro befindet sich im Erasmus University Medical Center, Rotterdam, Niederlande.
Koordinator: Prof. Dr. Irene Mathijssen
Projektmanager: Renée de Ruiter & Olivia Spivack
ERN CRANIO deckt drei Diagnosegruppen („Workstreams“) ab:
- Craniosynostosen und andere kraniofaziale Anomalien
- Lippen- /Kiefer-/Gaumenspalten und orodentale Anomalien
- Hals-Nasen-Ohren-Erkrankungen
Die Workstreams werden von ERN CRANIO-Fachleuten im Gesundheitswesen geleitet.
Das Netzwerk befasst sich mit sieben Arbeitsbereichen („Arbeitspakete“), die für alle drei Diagnosegruppen gelten:
- Management
- Verbreitung
- Bewertung
- E-Health
- Ausbildung
- Pflegestandards
- Ergebnismessungen
Die Bearbeitung der Arbeitspakete wird von ERN CRANIO-Angehörigen der Gesundheitsberufe geleitet.
Ein ERN CRANIO „Wissenschaftlicher Ausschuss“ wurde ebenfalls eingerichtet, um die multizentrische Forschung zu fördern.
Weitere Informationen zu ERN CRANIO-Aktivitäten finden Sie hier.