Haben oder kennen Sie jemanden mit einer seltenen oder komplexen kraniofazialen Anomalie oder HNO-Störung? Haben Sie Probleme, eine Diagnose oder Behandlung zu erhalten?
Sind Sie ein medizinisches Fachpersonal, das hochspezialisierte Beratung sucht?
ERN CRANIO kann Sie möglicherweise unterstützen.
Patienten können sich nicht direkt überweisen, um die (klinische) Unterstützung von ERN CRANIO zu erhalten. Mit Zustimmung des Patienten und gemäß den Vorschriften des nationalen Gesundheitssystems können die Informationen eines Patienten von seinem örtlichen Gesundheitsdienstleister an das betreffende ERN-Mitglied/Partnerkrankenhaus in seinem Land weitergeleitet werden. Das betreffende ERN-Mitglied/der verbundene Partner kann bei Bedarf auf Expertenwissen und Ratschläge von anderen Mitgliedern/verbundenen Partnerkrankenhäusern innerhalb dieser ERN zugreifen.
Die Konsultationen werden über das Clinical Patient Management System (CPMS) durchgeführt, eine webbasierte klinische Softwareanwendung, mit der Gesundheitsdienstleister aus der gesamten EU virtuell zusammenarbeiten können, um Patienten mit seltenen und komplexen Krankheiten zu diagnostizieren und zu behandeln. ERN CRANIO-Mitgliedskrankenhäuser und verbundene Partner haben Zugriff auf diese Plattform. Zentren, die nicht an ERN CRANIO beteiligt sind, kann gegebenenfalls und auf Anfrage Gastzugang zum CPMS gewährt werden.
Wenn Sie ein Patient oder ein Familienmitglied sind, das an klinischer Unterstützung durch ERN CRANIO interessiert ist, empfehlen wir Ihnen, mit Ihrem örtlichen Gesundheitsdienstleister zu sprechen. Sie können sie über ERN CRANIO informieren, ein multidisziplinäres Netzwerk hochspezialisierter medizinischer Fachkräfte aus ganz Europa, die möglicherweise kompetente Beratung zu einer bestimmten seltenen Krankheit oder Erkrankung anbieten können.
Hier finden Sie einen herunterladbaren Flyer und einen Videolink, den Sie Ihrem Arzt für weitere Informationen geben können. Diese sind in allen europäischen Sprachen verfügbar und können über diesen Link unter "Verwandte Informationen" abgerufen werden: https://ec.europa.eu/health/ern_de.
ERN CRANIO übt eine Vielzahl anderer Aktivitäten aus. Besuchen Sie die Seite mit den Netzwerkaktivitäten, um herauszufinden, ob sie für Sie von Nutzen sein können. Sie können auch die Ressourcenseite besuchen.