ERN CRANIO befasst sich mit sieben Arbeitsbereichen („Arbeitspakete“), die für alle drei vom Netzwerk abgedeckten Diagnosegruppen gelten (1. Kraniosynostosen und andere kraniofaziale Anomalien; 2. Lippen-/Kiefer-/Gaumenspalten/orodentale Anomalien; 3. HNO-Störungen).
Dieser Arbeitsbereich bezieht sich auf die tägliche Verwaltung und Koordination des Netzwerks und seiner Aktivitäten.
Dieser Arbeitsbereich bezieht sich auf die Verteilung von Informationen über Aktivitäten, Ergebnisse und Ereignisse von ERN CRANIO sowie von ERN entwickelte Ressourcen an Angehörige der Gesundheitsberufe, Patienten und deren Familien/Betreuer in ganz Europa und darüber hinaus.
Dieser Arbeitsbereich bezieht sich auf die Praxis der Überwachung der Aktivitäten und Leistungen von ERN CRANIO. Dies erfolgt im Einklang mit dem ERN-weiten Überwachungsrahmen.
Dies bezieht sich auf die Nutzung der von der EU entwickelten Online-Plattform durch Ärzte. das klinische Patientenmanagementsystem (CPMS). Es bezieht sich auch auf die Entwicklung und Nutzung von E-Ressourcen und Tools und die Entwicklung eines ERN CRANIO-Patientenregisters.
Dieser Arbeitsbereich bezieht sich auf Aktivitäten im Zusammenhang mit der Entwicklung und Bereitstellung von Schulungs- und Ausbildungsmaterialien, die sich an Angehörige der Gesundheitsberufe, Patienten und Familien/Betreuer richten.
Dieser Arbeitsbereich bezieht sich auf Aktivitäten im Zusammenhang mit der Entwicklung, Überarbeitung und Umsetzung von Pflegestandards (einschließlich klinischer Richtlinien und Konsenserklärungen).
Dieser Arbeitsbereich bezieht sich auf die Implementierung standardisierter Ergebnissätze für die standardisierte Datenerfassung.
Ein ERN CRANIO „Wissenschaftlicher Ausschuss“ ist ebenfalls vorhanden, um die multizentrische Forschung zu erleichtern.
Bitte wenden Sie sich an die ERN CRANIO-Projektmanager, um weitere Informationen zu Netzwerkaktivitäten zu erhalten.