Im Jahr 2016 haben EURORDIS und die europäische Gemeinschaft für seltene Krankheiten 24 European Patient Advocacy Groups (ePAGs) eingerichtet, die auf den klinischen Umfang jeder ERN abgestimmt sind. Eine European Patient Advocacy Group (ePAG) ist ein Patientenforum, das sich aus Patientenorganisationen („ePAG-Community“) und ihren ernannten Patientenvertretern zusammensetzt (von EURORDIS als „ePAG-Anwälte“ bezeichnet). ERN CRANIO ist bestrebt, seine ePAG einzubeziehen, um sicherzustellen, dass die Stimme der Patienten während des gesamten ERN-Entwicklungsprozesses gehört wird.
Die Rolle eines ERN CRANIO-Patientenvertreters besteht darin, die Stimme und Interessen seiner Patientengemeinschaft zu vertreten und als Brücke zwischen dieser Gemeinschaft und der ERN zu fungieren.
Ern CRANIO ist auch offen für die Zusammenarbeit mit Patientengruppen, die nicht Teil der ePAG-Community sind, und Personen, die nicht als ERN CRANIO-Patientenvertreter ernannt werden.
Für weitere Informationen kontaktieren Sie bitte ERN CRANIO Project Manager: j.steerneman@erasmusmc.nl