Patientrepræsentanter

I 2016 etablerede EURORDIS og det europæiske fællesskab for sjældne sygdomme 24 europæiske patientrådgivningsgrupper (Patient Advocacy Groups, ePAG), som var relateret til de enkelte ERN’ers kliniske område. En europæisk patientrådgivningsgruppe (ePAG) er et patientforum, som består af patientforeninger (“ePAG-community”) og deres udpegede patientrepræsentanter (kaldes af EURORDIS “ePAG-repræsentanter”). ERN CRANIO ønsker at involvere sin ePAG for at sikre, at patienterne bliver hørt i hele ERN-udviklingsprocessen.

En ERN CRANIO-patientrepræsentants rolle er at være patienternes stemme, varetage deres interesser og bygge bro mellem patienterne og ERN.

Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:

Cleft lip/palate and orodental anomalies:

ENT disorders:

ERN CRANIO er også åben over for at samarbejde med patientgrupper, som ikke er en del af “ePAG-community”, og personer, som ikke er udpeget som ERNICA-patientrepræsentanter. Du bedes kontakte j.steerneman@erasmusmc.nl for yderligere information.