ERN CRANIO

ERN CRANIO er det europæiske referencenetværk for sjældne og/eller komplekse kraniofaciale misdannelser og øre-næse-hals-lidelser. Netværket blev officielt startet i marts 2017.

ERN CRANIO er et netværk bestående af sundhedspersoner fra mange specialer fra specialiserede sundhedtjenesteydere i hele Europa (“ERN CRANIO-medlemmer”). ERN CRANIO har 22 medlemshospitaler i 10 europæiske lande.

“Partnermedlemmer” og patientforeninger/-repræsentanter er også en del af netværket.

ERN CRANIO har til formål at samle sygdomsspecifik ekspertise og ressourcer fra hele Europa for at nå sundhedsmål, som ellers kan være umulige at nå i et enkelt land. Sådanne sundhedsmål omfatter:

• Udvikling af kliniske færdigheder
• Øget patientadgang til ekspertbehandling af høj kvalitet
• Mere diagnosespecifik information til sundhedspersoner, patienter og deres familier/omsorgspersoner

I den forbindelse søger ERN CRANIO også at mindske ulighed i sundhed i Europa ved at standardisere praksis og gøre behandling, information og ressourcer af høj kvalitet tilgængelige for sundhedstjenesteydere, patienter og deres familier/omsorgspersoner i hele Europa, uanset hvor de befinder sig.

For at kunne nå disse mål arbejder ERN CRANIO på at opfylde følgende målsætninger:

• Klinikeres anvendelse af CPMS-systemet (Clinical Patient Management System) til diskutere komplekse patientcases virtuelt
• Udvikling og implementering af ERN CRANIO-udviklede “behandlingsstandarder” (herunder kliniske retningslinjer og konsensuserklæringer)
• Igangsættelse og gennemførelse af sygdomsspecifik forskning på flere centre
• Udvikling af standardiserede resultatmål for standardiseret dataindsamling
• Udvikling af uddannelses- og undervisningsmaterialer til sundhedspersoner, patienter og familier/omsorgspersoner
• Anvendelse af formidlingskanaler til at publicere ERN CRANIO-aktiviteter og -output til sundhedspersoner, patienter og familier/omsorgspersoner over hele Europa og resten af verden

ERN CRANIO overvåger og evaluerer disse aktiviteter i overensstemmelse med den overordnede ramme for overvågning i ERN.