I et givent europæisk land kan mennesker med en sjælden og/eller kompleks sygdom have problemer med at få en præcis diagnose og/eller passende behandling. Der kan være begrænset information om disse sygdomme, og der kan være knaphed på klinisk ekspertise, eller den kan være diffus.
Europæiske referencenetværk (ERN’er) er netværk bestående af sundhedspersoner fra specialiserede sundhedstjenesteydere i Den Europæiske Union (EU) og Det Europæiske Økonomiske Samarbejdsområde (EØS). Formålet med netværkene er at samle den ekspertise, der er til rådighed i Europa, og koncentrere viden om og ressourcer til sjældne og/eller komplekse sygdomme. Der er 24 ERN’er, som hver især fokuserer på et bestemt sygdomsområde. Klik her for at se hele listen.
Med samtykke fra patienten og i overensstemmelse med sundhedssystemets nationale regler kan en patients oplysninger henvises til det relevante ERN-medlem/partnerhospital i patientens land af deres lokale sundhedsudbyder. Det relevante ERN-medlem/partnermedlem kan få adgang til ekspertviden og rådgivning fra andre medlemmer/partnerhospitaler inden for den pågældende ERN, hvis der er behov for det.
Der gennemføres konsultationer via det kliniske patientstyringssystem CPMS (Clinical Patient Management System), som er en webbaseret softwareapplikation, hvor alle sundhedstjenesteydere fra hele Europa kan samarbejde virtuelt om at stille en diagnose og behandle patienter med sjældne og komplekse sygdomme. Centre, som ikke er involveret i et relevant ERN, kan på anmodning få gæsteadgang til CPMS, hvis det er relevant.
Intet land har alene viden og kapacitet til at behandle alle sjældne og komplekse sygdomme. ERN’er tilbyder patienter og sundhedspersoner fra hele Europa adgang til ekspertise og rettidig udveksling af livreddende viden uden at skulle rejse til et andet land.
Hvornår og hvor blev ERN'erne etableret?
De første ERN’er blev lanceret i marts 2017 som reaktion på en opfordring fra Europa-Kommissionen, der indgik i “det tredje EU-handlingsprogram for sundhed”. Deres opstart og udvikling blev baseret på EU-lovgivning – direktiv 2011/24/EU om patientrettigheder i forbindelse med sundhedsydelser på tværs af grænser. Dette direktiv anerkender værdien af frivilligt samarbejde mellem specialiserede sundhedscentre.
Hvad forventes der af ERN'erne?
Som beskrevet i direktiv 2011/24/EU: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’