Har du eller kender du nogen med en sjælden og/eller kompleks kraniofacial misdannelse eller øre-næse-hals-lidelse? Har du problemer med at få en diagnose eller behandling?

Er du sundhedsperson og på udkig efter højt specialiseret rådgivning?

Måske kan ERN CRANIO støtte dig.

Patienterne kan ikke henvise sig selv direkte til at få (klinisk) støtte hos ERN CRANIO. Med samtykke fra patienten og i overensstemmelse med sundhedssystemets nationale regler kan en patients oplysninger henvises til det relevante ERN-medlem/partnerhospital i patientens land af deres lokale sundhedsudbyder. Det relevante ERN-medlem/partnermedlem kan få adgang til ekspertviden og rådgivning fra andre medlemmer/partnerhospitaler inden for den pågældende ERN, hvis der er behov for det.

Der gennemføres konsultationer via det kliniske patientstyringssystem CPMS (Clinical Patient Management System), som er en webbaseret softwareapplikation, hvor alle sundhedstjenesteydere fra hele Europa kan samarbejde virtuelt om at stille en diagnose og behandle patienter med sjældne og komplekse sygdomme. ERN CRANIO’s medlemshospitaler og partnermedlemmer har adgang til denne

platform. Centre, som ikke er involveret i ERN CRANIO, kan få gæsteadgang til CPMS, hvis de henvender sig, og det er relevant.

Hvis du er patient eller familiemedlem og er interesseret i at få adgang til klinisk støtte fra ERN CRANIO, vil vi opfordre dig til at tale med din lokale sundhedstjenesteyder. Du kan fortælle dem om ERN CRANIO, som er et tværfagligt netværk af højt specialiserede sundhedspersoner fra hele Europa, som måske kan levere ekspertrådgivning specifikt om en bestemt sjælden sygdom eller lidelse.

Her er en brochure, som du kan downloade, og et videolink, som du kan give til din sundhedstjenesteyder for yderligere information. De er tilgængelige på alle europæiske sprog og kan tilgås via dette link under “Relaterede oplysninger”: https://ec.europa.eu/health/ern_da

ERN CRANIO er involveret i en bred vifte af andre aktiviteter. Besøg netværksaktivitetssiden for at se, om de kan hjælpe dig. Du kan også besøge ressourcesiden.