¿Tienes o conoces a alguien con una malformación craneofacial o trastorno ORL, raros o complejos? ¿ Estás luchando para obtener un diagnóstico o tratamiento?
¿Eres un profesional sanitario que busca asesoramiento altamente especializado?
ERN CRANIO puede ayudarte.
Los pacientes no pueden acceder directamente para recibir este apoyo (clínico) de la ERN CRANIO. Sin embargo, con el consentimiento del paciente y de acuerdo con las normas del correspondiente sistema nacional de salud, la información de un paciente puede ser remitida, por su prestador de atención médica local, al hospital de referencia de su país, miembro/socio afiliado de la ERN pertinente. A su vez, dicho miembro/socio afiliado de la ERN en cuestión puede acceder a los conocimientos y consejos de expertos de otros hospitales asociados/afiliados dentro de esa ERN, si fuese necesario.
Las consultas se llevan a cabo a través del Sistema de Gestión Clínica de Pacientes (CPMS), una aplicación de software clínico basada en la web que permite a los profesionales sanitarios de toda la UE discutir los casos virtualmente para diagnosticar y tratar a los pacientes con enfermedades raras, de baja prevalencia y complejas. Los hospitales miembros de la ERN CRANIO y los socios afiliados tienen acceso a dicha plataforma. Los centros no implicados en la ERN CRANIO podrán acceder al CPMS si procede y previa solicitud.
Si eres un paciente o familiar interesado en tener acceso al soporte clínico que ofrece la ERN CRANIO, te animamos a hablar con tu prestador de atención médica. Puedes informarle sobre la ERN CRANIO, una red multidisciplinaria de profesionales sanitarios altamente especializados de toda Europa que pueden proporcionar asesoramiento especializado específico sobre una enfermedad o afección rara en particular.
Aquí hay un folleto descargable y un enlace de vídeo que puedes proporcionar a tu prestador de atención médica, para más información. Están disponibles en todas las lenguas europeas y pueden consultarse a través de este enlace en la sección «Información relacionada»: https://ec.europa.eu/health/ern_es
La ERN CRANIO participa en muchas otras actividades. Visita la página de actividades de la red para descubrir si te pueden interesar. También puedes visitar la página Recursos.