ERN CRANIO

La ERN CRANIO es la Red Europea de Referencia para las malformaciones, raras o complejas, craneofaciales o del oído, nariz y garganta (ORL). La red se puso en marcha oficialmente en marzo de 2017.

La ERN CRANIO es una red multidisciplinar de profesionales sanitarios expertos, procedentes de centros sanitarios especializados de toda Europa («miembros de la ERN CRANIO»). La ERN CRANIO tiene 29 hospitales miembros en 11 estados miembros de la UE.

Los «socios afiliados» y las organizaciones/representantes de pacientes también forman parte de la red.

La ERN CRANIO pretende aunar experiencia, conocimientos y recursos específicos por patologías, en toda Europa, para alcanzar objetivos sanitarios que de otro modo podrían ser inalcanzables en un solo país. Entre esos objetivos de salud figuran los siguientes:

  • Desarrollo de competencia clínica
  • Mayor acceso de los pacientes a una atención especializada de alta calidad
  • Mayor información disponible para profesionales sanitarios, pacientes y familias/cuidadores, específica según diagnóstico

La ERN CRANIO también persigue reducir las desigualdades sanitarias en toda Europa estandarizando la práctica médica, y haciendo accesibles la atención de alta calidad, la información y los recursos a los proveedores de asistencia sanitaria, a los pacientes y a sus familias/cuidadores, independientemente de dónde se encuentren.

Para alcanzar estos fines, la ERN CRANIO trabaja para cumplir los siguientes objetivos:

  • Uso por parte de los facultativos del Sistema de Gestión Clínica de Pacientes (CPMS) para discutir virtualmente casos complejos
  • Desarrollo e implementación de «estándares de atención médica» desarrollados por la ERN CRANIO (incluyendo guías clínicas y documentos de consenso)
  • Inicio y desarrollo de investigación multicéntrica de alta calidad sobre enfermedades específicas
  • Desarrollo de cuestionarios normalizados de medición de resultados para la recogida de datos
  • Desarrollo de programas de formación y material educativo para profesionales de la salud, pacientes y familias/cuidadores
  • Utilización de canales de difusión para dar a conocer las actividades y resultados de la ERN CRANIO a profesionales sanitarios, pacientes y familias/cuidadores, dentro y fuera de Europa

La ERN CRANIO supervisa y evalúa estas actividades de acuerdo con el marco general de seguimiento de toda la ERN.