Redes Europeas de Referencia

En cualquier país de Europa, pacientes con una determinada enfermedad rara y/o compleja pueden encontrar dificultad para obtener un diagnóstico preciso o un tratamiento adecuado. Puede haber poca información disponible sobre esta enfermedad y los conocimientos clínicos pueden ser escasos o dispersos.

Las Redes Europeas de Referencia (ERN) son redes de profesionales sanitarios expertos, integrantes de centros europeos prestadores de asistencia sanitaria especializada. Las redes pretenden aunar la experiencia disponible en Europa, y concentrar los conocimientos y recursos en enfermedades raras o complejas. Hay 24 ERN, cada una de las cuales se centra en una área de enfermedades raras en particular. Haz clic aquí para ver la lista completa.

Con el consentimiento del paciente y de acuerdo con las normas del correspondiente sistema nacional de salud, la información de un paciente puede ser remitida, por su prestador de atención médica local, al hospital de referencia en su país, miembro/socio afiliado de la ERN pertinente. A su vez, dicho miembro/socio afiliado de la ERN puede acceder a los conocimientos y consejos de expertos de otros hospitales asociados/afiliados dentro de esa ERN, si fuese necesario.

Las consultas se llevan a cabo a través del Sistema de Gestión Clínica de Pacientes (CPMS), una aplicación de software clínico basada en la web que permite, a los profesionales sanitarios de toda la UE, trabajar juntos virtualmente para diagnosticar y tratar a los pacientes con enfermedades raras, de baja prevalencia y complejas. Los centros que no participen en una determinada ERN podrán tener acceso, como invitados, a la CPMS si procede y si así lo solicitan.

Ningún país por sí solo tiene los conocimientos y la capacidad para tratar todas las enfermedades raras y complejas. Las ERN ofrecen a pacientes y médicos de toda Europa acceso a la especialización y al intercambio oportuno de conocimientos, sin tener que viajar a otro país.

¿Cuándo y por qué se iniciaron las ERN?

Las primeras ERN se pusieron en marcha en marzo de 2017 en respuesta a una convocatoria de la Comisión Europea, la cual formaba parte del «Tercer programa de acción de la Unión en el ámbito de la salud».

Su inicio y desarrollo surgieron de la legislación de la UE – Directiva 2011/24/UE relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza. Esta Directiva reconoce el valor de la cooperación voluntaria entre centros sanitarios para la atención especializada.

¿Qué se espera de las ERN?

Como se señala en la Directiva 2011/24/UE, "Las redes europeas de referencia pueden mejorar el acceso al diagnóstico y la prestación de una asistencia sanitaria de gran calidad a todos los pacientes cuyas dolencias requieran una especial concentración de recursos o conocimientos especializados, y podrían convertirse, asimismo, en puntos focales para la formación y la investigación médicas y para la difusión de información y la evaluación, especialmente en el caso de enfermedades raras".