La ERN CRANIO se desarrolla en siete Áreas de trabajo («Workpackages») aplicables a los tres grupos de diagnóstico cubiertos por la red (1. Craneosinostosis y otras anomalías craneofaciales, 2. Labio y paladar hendido / anomalías orodentales y 3. Trastornos de la esfera ORL).
Este área de trabajo hace referencia a la gestión y coordinación de la red y sus actividades.
Este área de trabajo hace referencia a la difusión de información sobre las actividades, resultados y eventos de la ERN CRANIO y sobre los recursos desarrollados por la ERN, hacia profesionales sanitarios, pacientes y sus familias/cuidadores dentro y fuera de Europa.
Este área de trabajo hace referencia a la monitorización de las actividades y funcionamiento de la ERN CRANIO, de acuerdo con el marco general de seguimiento y control de las ERN
Se refiere al uso clínico de la plataforma digital desarrollada por la UE: el Sistema de Gestión Clínica de Pacientes (CPMS). También hace referencia al desarrollo o uso de recursos y herramientas digitales y al desarrollo de un registro de pacientes de la ERN CRANIO.
Esta área de trabajo hace referencia a las actividades relacionadas con el desarrollo y provisión de materiales de formación y educativos específicos, dirigidos a los profesionales de la salud, pacientes y familias/cuidadores.
Este área de trabajo hace referencia a las actividades relacionadas con el desarrollo, revisión e implementación de estándares de atención (incluyendo guías clínicas y documentos de consenso).
Este área de trabajo hace referencia a la implementación de conjuntos predeterminados de preguntas normalizadas (cuestionarios) de medición de resultados, para la recogida de datos normalizados
También existe un «Comité Científico» de la ERN CRANIO para facilitar la investigación multicéntrica.
Puedes ponerte en contacto con los directores de proyectos de la ERN CRANIO para obtener más información sobre las actividades de la red.