En 2016, EURORDIS y el colectivo europeo de enfermedades raras establecieron 24 Grupos Europeos de Defensa de Pacientes (ePAG) alineados con el ámbito clínico de cada ERN. Un "European Patient Advocacy Group" (ePAG) es un foro de pacientes compuesto por organizaciones de pacientes («colectivo ePAG») y sus representantes designados por EURORDIS como «defensores ePAG»). ERN CRANIO busca involucrar sus ePAG para asegurar que la voz del paciente es escuchada a lo largo del proceso de desarrollo de la ERN.
El papel de un representante de pacientes de la ERN CRANIO es representar la voz y los intereses de su colectivo de pacientes y actuar como puente entre este colectivo y la ERN.
La ERN CRANIO también está abierta a cooperar con grupos de pacientes que no forman parte de la «comunidad de ePAG» y personas no designadas como representantes de la ERN CRANIO.
Por favor, ponte en contacto con la directora de proyecto de la ERN CRANIO para más información: o.spivack@erasmusmc.nl