ERN CRANIO

ERN CRANIO on harvinaisten ja/tai monimutkaisten kraniofasiaalisten epämuodostumien sekä korvan, nenän ja kurkun (KNK) häiriöiden eurooppalainen osaamisverkosto. Verkosto aloitti toimintansa virallisesti maaliskuussa 2017.

ERN CRANIO on Euroopan eri maiden erikoistuneiden terveydenhuollon palveluntarjoajien ammattilaisten monialainen asiantuntijaverkosto (ERN CRANIO -jäsenet). ERN CRANIO -verkostoon kuuluu 22 jäsensairaalaa kymmenessä Euroopan maassa.

Verkostoon kuuluu myös sidoskumppaneita ja potilasjärjestöjä/-edustajia.

ERN CRANIO pyrkii kokoamaan yhteen sairauskohtaista asiantuntemusta, tietoa ja resursseja eri puolilta Eurooppaa, jotta päästäisiin terveystavoitteisiin, jotka eivät muutoin välttämättä ole saavutettavissa yksittäisissä maissa. Tällaisia terveystavoitteita ovat: 

• kliinisen osaamisen kehittäminen
• potilaiden parempi mahdollisuus saada laadukasta asiantuntijahoitoa
• diagnoosikohtaisten tietojen parempi saatavuus terveydenhuollon ammattilaisten, potilaiden ja heidän perheidensä/hoitajiensa käyttöön.

Näin ERN CRANIO pyrkii myös vähentämään terveyteen liittyvää eriarvoisuutta Euroopassa standardoimalla käytäntöjä ja tuomalla korkealaatuisen hoidon, tietämyksen ja resurssit terveydenhuollon tarjoajien, potilaiden ja heidän perheidensä/hoitajiensa saataville kaikkialla Euroopassa riippumatta siitä, missä maassa he ovat. 

ERN CRANIO pyrkii näiden tavoitteiden saavuttamiseen seuraavilla toimilla: 

• kliinisen potilashallintajärjestelmän (CPMS) käyttö lääkäreiden virtuaalikeskusteluihin monimutkaisista potilastapauksista
• ERN CRANIO -verkoston hoitostandardien kehittäminen ja käyttöönotto (mukaan lukien hoitosuositukset ja konsensuslausunnot)
• korkealaatuisten, sairauskohtaisten monikeskustutkimusten käynnistäminen ja toteuttaminen
• standardoitujen tulosmittausten kehittäminen standardoitua tiedonkeruuta varten
• koulutusohjelmien ja koulutusmateriaalien kehittäminen terveydenhuollon ammattilaisille, potilaille ja perheille/hoitajille
• tiedonlevityskanavien käyttö ERN CRANIO -verkoston toimintojen ja materiaalien julkistamiseen terveydenhuollon ammattilaisille, potilaille ja perheille/hoitajalle kaikkialla Euroopassa ja myös sen ulkopuolella.

ERN CRANIO seuraa ja arvioi näitä toimintoja ERN-verkoston kattavan seurantakehyksen mukaisesti.