Joissakin Euroopan maissa harvinaisia ja/tai monimutkaisia sairauksia sairastavien henkilöiden voi olla vaikea saada oikea diagnoosi ja/tai asianmukaista hoitoa. Tällaisista sairauksista voi olla vain vähän tietoa, ja kliininen asiantuntemus voi olla vähäistä ja/tai hajanaista.
Eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks, ERN) ovat Euroopan unionin (EU) ja Euroopan talousalueen (ETA) erikoistuneiden terveydenhuollon palveluntarjoajien ammattilaisten asiantuntijaverkostoja. Verkostoihin pyritään keräämään keskitetysti Euroopan alueen asiantuntemusta ja kokoamaan harvinaisia ja/tai monimutkaisia sairauksia koskevia tietoja ja resursseja. ERN-verkostoja on 24, ja niistä jokainen on keskittynyt tiettyyn harvinaiseen sairausryhmään. Näytä koko luettelo napsauttamalla tätä.
Potilaiden suostumuksella ja kansallisten terveysjärjestelmien sääntöjen mukaisesti paikallinen terveydenhuollon ammattilainen voi antaa potilaan tiedot kyseisen maassaan sijaitsevan ERN-jäsensairaalan tai -sidoskumppanisairaalan käyttöön. Kyseinen ERN-jäsen/sidoskumppani voi tarvittaessa käyttää muiden saman ERN-verkoston jäsen-/sidoskumppanisairaaloiden asiantuntemusta ja neuvoja.
Konsultaatioita toteutetaan kliinisen potilashallintajärjestelmän (CPMS) kautta. Se on verkkopohjainen kliiniseen käyttöön tarkoitettu ohjelmistosovellus, jonka avulla terveydenhuollon ammattilaiset ympäri Eurooppaa voivat tehdä virtuaaliyhteistyötä diagnosoidessaan ja hoitaessaan harvinaisia ja monimutkaisia matalan esiintyvyyden sairauksia sairastavia potilaita. Keskuksille, jotka eivät kuulu tiettyyn ERN-verkostoon, voidaan tarvittaessa pyynnöstä antaa vieraskäyttöoikeus CPMS-järjestelmään.
Missään yksittäisessä maassa ei ole tietämystä ja kapasiteettia kaikkien harvinaisten ja monimutkaisten sairauksien hoitoon. ERN-verkostot tarjoavat potilaille ja lääkäreille eri puolilla Eurooppaa asiantuntemusta ja elintärkeää tietoa nopeasti ilman matkustamista toiseen maahan.
Milloin ja miksi ERN-verkostot luotiin?
Ensimmäiset ERN-verkostot perustettiin maaliskuussa 2017 vastineeksi Euroopan komission pyyntöön, joka oli osa unionin kolmatta terveysalan toimintaohjelmaa.
Verkostojen perustaminen ja kehittäminen perustui Euroopan unionin lainsäädäntöön – direktiivi 2011/24/EU potilaiden oikeuksien soveltamisesta rajat ylittävässä terveydenhuollossa. Tässä direktiivissä tunnustetaan erikoistuneiden sairaanhoitokeskusten vapaaehtoisen yhteistyön arvo.
Mitä ERN-verkostoilta odotetaan?
Direktiivin 2011/24/EU mukaisesti: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’