Onko sinulla harvinainen ja/tai monimutkainen kraniofasiaalinen epämuodostuma tai KNK-häiriö tai tunnetko jonkun, jolla on tällainen sairaus? Onko sinulla vaikeuksia saada diagnoosia tai hoitoa?

Oletko terveydenhuollon ammattilainen, joka tarvitsee harvinaiseen erikoisalaan liittyviä neuvoja?

ERN CRANIO voi mahdollisesti auttaa sinua. 

Potilaat eivät voi itse suoraan liittyä ERN CRANIO -verkoston (kliinisen) tuen piiriin. Potilaiden suostumuksella ja kansallisten terveysjärjestelmien sääntöjen mukaisesti paikallinen terveydenhuollon ammattilainen voi antaa potilaan tiedot kyseisen maassaan sijaitsevan ERN-jäsensairaalan tai -sidoskumppanisairaalan käyttöön. Kyseinen ERN-jäsen/sidoskumppani voi tarvittaessa käyttää muiden saman ERN-verkoston jäsen-/sidoskumppanisairaaloiden asiantuntemusta ja neuvoja.

Konsultaatioita toteutetaan kliinisen potilashallintajärjestelmän (CPMS) kautta. Se on verkkopohjainen kliiniseen käyttöön tarkoitettu ohjelmistosovellus, jonka avulla terveydenhuollon ammattilaiset ympäri Eurooppaa voivat tehdä virtuaaliyhteistyötä diagnosoidessaan ja hoitaessaan harvinaisia ja monimutkaisia matalan esiintyvyyden sairauksia sairastavia potilaita. ERN CRANIO -jäsensairaalat ja -sidoskumppanit voivat käyttää tätä alustaa. Keskuksille, jotka eivät kuulu ERN CRANIO -verkostoon, voidaan tarvittaessa pyynnöstä antaa vieraskäyttöoikeus CPMS-järjestelmään.

Jos olet potilaana tai perheenjäsenenä kiinnostunut käyttämään ERN CRANIO -verkoston kliinistä tukea, kehotamme sinua ottamaan yhteyttä paikalliseen terveydenhuollon palveluntarjoajaan. Voit kertoa heille ERN CRANIO -verkostosta, joka on useiden Euroopan maiden erikoistuneiden terveydenhuollon ammattilaisten monialainen verkosto, jolta voi mahdollisesti saada tiettyyn harvinaiseen sairauteen tai tilaan liittyviä asiantuntijaneuvoja.

Tästä löydät ladattavan esitteen ja videolinkin, jotka voit antaa lisätiedoksi terveydenhuollon palveluntarjoajallesi. Nämä ovat saatavilla kaikilla Euroopan kielillä ja löytyvät tämän linkin kautta kohdasta ”Related information”: https://ec.europa.eu/health/ern_en

ERN CRANIO osallistuu moniin muihin toimintoihin. Käy verkoston toimintasivulla ja tarkista, onko niistä sinulle hyötyä. Voit myös käydä resurssisivulla.