Vuonna 2016 EURORDIS ja Euroopan harvinaisten sairauksien yhteisö perustivat 24 eurooppalaista potilasedustusryhmää (ePAG) kunkin ERN-verkoston kliinisen soveltamisalan mukaisesti. Eurooppalainen potilasedustusryhmä (ePAG) on potilasfoorumi, joka koostuu potilasjärjestöistä (ePAG-yhteisö) ja niiden nimittämistä potilasedustajista (EURORDIS:n mukaan ”ePAG-edustajat”). ERN CRANIO pyrkii ottamaan ePAG-ryhmänsä mukaan prosessiin varmistaakseen, että potilaan ääni kuuluu koko ERN-kehitysprosessissa.
ERN CRANIO -potilasedustajan tehtävänä on edustaa potilasyhteisönsä ääntä ja intressejä ja toimia siltana tämän yhteisön ja ERN-verkoston välillä.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |
ERN CRANIO on halukas toimimaan myös sellaisten potilasryhmien kanssa, jotka eivät kuulu ePAG-yhteisöön, sekä sellaisten henkilöiden kanssa, joita ei ole nimetty ERN CRANIO -potilasedustajiksi.
Jos haluat lisätietoja, ota yhteys ERN CRANIO -verkoston projektipäällikköön lähettämällä sähköpostia osoitteeseen j.steerneman@erasmusmc.nl.