Souffrez-vous ou connaissez-vous quelqu’un qui souffre d’une anomalie crâniofaciale rare et/ou complexe ou d’un trouble ORL ? Avez-vous des difficultés pour obtenir un diagnostic ou un traitement ?

Êtes-vous un professionnel de santé recherchant un conseil hautement spécialisé ?

Si tel est le cas, ERN CRANIO est susceptible de vous aider. 

Les patients ne peuvent pas s’adresser directement à ERN CRANIO pour recevoir le soutien (clinique) dont ils ont besoin. Grâce au consentement éclairé du patient et conformément à la réglementation nationale en vigueur relative au système de santé, les données médicales propres à un patient peuvent être transmises à l’hôpital membre/partenaire affilié de l’ERN pertinent pour le cas donné dans leur pays par leur prestataire de soins de santé. Le membre ou le partenaire affilié d’un ERN pertinent pour le cas donné peut ainsi avoir accès à des connaissances et des conseils d’experts en la matière provenant d’autres hôpitaux membres ou partenaires affiliés, le cas échéant.

Les consultations sont réalisées par le biais du Système de gestion des patients cliniques (CPMS), une application logicielle clinique basée sur le Web permettant aux professionnels de santé de toute l’Europe de travailler de concert virtuellement afin de diagnostiquer et de traiter les patients souffrant de maladies rares, de faible prévalence ou complexes. Les hôpitaux membres et partenaires affiliés d’ERN CRANIO ont accès à cette plateforme. Les centres qui ne font pas partie d’ERN CRANIO peuvent, le cas échéant et sur demande, recevoir une autorisation d’accès en tant qu’invité au CPMS.

Si vous êtes un patient ou un membre de la famille du patient souhaitant accéder au soutien clinique d’ERN CRANIO, nous vous encourageons à en parler à votre prestataire de soins de santé local. Vous pouvez le renseigner à propos d’ERN CRANIO, en indiquant qu’il s’agit d’un réseau multidisciplinaire composé de professionnels de santé hautement spécialisés issus de toute l’Europe qui sont susceptibles de donner des conseils d’experts spécifiques à une maladie ou à une affection rare donnée.

Vous trouverez ici une brochure téléchargeable et un lien vidéo que vous pourrez transmettre à votre professionnel de santé afin qu’il puisse en apprendre davantage sur ce réseau. Ils sont disponibles dans toutes les langues européennes et sont accessibles via le lien sous « Related information » (« Informations associées ») : https://ec.europa.eu/health/ern_en

ERN CRANIO s’est engagé dans un large éventail d’autres activités. Visitez la page d’activités du réseau afin de déterminer si elles peuvent vous être utiles. Vous pouvez également visiter la page des ressources.