ERN CRANIO

ERN CRANIO est le Réseau européen de référence dédié aux anomalies crâniofaciales rares et/ou complexes et aux troubles ORL (nez, gorge, oreille et surdité). Le réseau a été lancé officiellement en mars 2017.

ERN CRANIO est un réseau composé de professionnels de soins de santé multidisciplinaires experts dans leur domaine provenant de différents centres de soins spécialisés en Europe (« membres d’ERN CRANIO »). ERN CRANIO compte 22 hôpitaux membres dans 10 pays européens.

Les « partenaires affiliés » et les associations ou représentants de patients font partie intégrante de ce réseau.

ERN CRANIO a pour but de rassembler l’expertise, les connaissances et les ressources spécifiques à une maladie disponible en Europe afin d’atteindre les objectifs en matière de santé qui, dans le cas contraire, ne seraient pas atteints dans un seul pays. De tels objectifs en matière de santé comprennent : 

• Le développement de compétences cliniques ;
• Un meilleur accès des patients aux soins spécialisés de haute qualité ;
• Plus de données spécifiques au diagnostic mises à disposition des professionnels de santé, des patients et de leurs familles/soignants.

En suivant cette stratégie, ERN CRANIO vise également à diminuer les inégalités sociales en matière de santé en Europe en normalisant les pratiques et en donnant accès aux soins de haute qualité, aux informations et aux ressources aux professionnels de santé, aux patients et à leurs familles/soignants dans toute l’Europe, indépendamment de leur lieu de résidence. 

Pour remplir ces objectifs, ERN CRANIO travaille à la réalisation des points suivants : 

• Utilisation Clinique du Système de gestion des patients cliniques (CPMS) pour débattre virtuellement des cas de patients complexes ;
• Développement et application de normes en matière de soins (comprenant des directives cliniques et des déclarations de consensus) développées par ERN CRANIO ;
• Lancement et réalisation d’essais de recherche clinique multicentriques d’excellence portant sur certaines maladies ;
• Développement de mesures de résultats normalisées destinées à la collecte de données normalisées ;
• Développement de programmes de formation et de matériel pédagogique pour les professionnels de santé, les patients et leurs familles/soignants ;
• Utilisation de canaux de diffusion pour faire connaître les activités d’ERN CRANIO et leurs résultats aux professionnels de santé, aux patients et à leurs familles/soignants dans toute l’Europe et au-delà de ses frontières.

ERN CRANIO surveille et évalue ces activités conformément au cadre de surveillance à l’échelle d’un ERN.