Organisation d’ERN CRANIO

Le bureau de coordination d’ERN CRANIO est basé au Erasmus University Medical Centre (Centre hospitalier universitaire Érasme), à Rotterdam, aux Pays-Bas.

Coordinateur : [Pr Dr Irene Mathijssen]

Chefs de projet : [Renée de Ruiter, Olivia Spivack, Hannes Boeckhout et Ikram L’Khssim]

 

Il existe trois groupes de diagnostic (« axes de travail ») couverts par ERN CRANIO :

  • Craniosynostose et autres anomalies crâniofaciales
  • Fentes labiales/palatines et anomalies bucco-dentaires
  • Troubles ORL (oreille, nez et gorge)

Ces axes de travail sont dirigés par les professionnels de santé d’ERN CRANIO.

Le réseau s’est engagé dans sept domaines d’activité (« Workpackages » - « ensembles d’activités ») qui s’appliquent aux trois groupes de diagnostic :

  • Gestion
  • Diffusion
  • Évaluation
  • E-santé
  • Formation
  • Normes en matière de soins de santé
  • Mesures des résultats

Ces ensembles d’activités sont dirigés par les professionnels de santé d’ERN CRANIO.

Un « Comité scientifique » ERN CRANIO a également vu le jour afin de simplifier la réalisation d’études de recherche clinique multicentriques.

Vous pouvez en apprendre davantage sur les activités d’ERN CRANIO en cliquant ici.