Dans certains pays européens, il arrive que des individus atteints d’une maladie rare et/ou complexe soient susceptibles de rencontrer des difficultés pour obtenir un diagnostic exact et/ou un traitement adapté. Par ailleurs, il se peut non seulement que les informations disponibles soient limitées sur de telles maladies, mais également que l’expertise clinique soit faible.
Les Réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux composés de professionnels de santé hautement spécialisés provenant de différents centres de soins spécialisés de toute l’Union européenne (UE) et de l’Espace économique européen (EEE). Ces réseaux ont pour but de mettre en commun l’expertise disponible dans toute l’Europe et de concentrer les connaissances et les ressources relatives aux maladies rares et/ou complexes. Il existe 24 ERN dont chacun se concentre sur un domaine spécifique de maladies rares. Cliquez ici pour afficher la liste complète.
Grâce au consentement éclairé du patient et conformément à la réglementation nationale en vigueur relative au système de santé, les données médicales propres à un patient peuvent être transmises à l’hôpital membre/partenaire affilié de l’ERN pertinent pour le cas donné dans leur pays par leur prestataire de soins de santé. Le membre ou le partenaire affilié d’un ERN pertinent pour le cas donné peut ainsi avoir accès à des connaissances et des conseils d’experts en la matière provenant d’autres hôpitaux membres ou partenaires affiliés, le cas échéant.
Les consultations sont réalisées par le biais du Système de gestion des patients cliniques (CPMS), une application logicielle clinique basée sur le Web permettant aux professionnels de santé de toute l’Europe de travailler ensemble afin de diagnostiquer et de traiter les patients souffrant de maladies rares, de faible prévalence ou complexes. Les centres qui ne font pas partie d’un ERN pertinent peuvent recevoir, le cas échéant et sur demande, une autorisation d’accès en tant qu’invité au CPMS.
Il n’existe aucun pays dans le monde qui dispose à lui seul de l’ensemble des connaissances et des capacités nécessaires pour traiter toutes les maladies rares et complexes existantes. C’est pourquoi, l’ERN offre aux patients et aux cliniciens de toute l’Europe la possibilité non seulement d’accéder à l’expertise nécessaire, mais également d’échanger rapidement des connaissances permettant de sauver des vies sans devoir se rendre dans un autre pays.
Quand et pourquoi les ERN ont-ils été lancés ?
Les premiers ERN ont été lancés en mars 2017, en réponse à un appel de la Commission européenne qui figurait dans la partie du « Third programme for the union's action in the field of health » (« Troisième programme d’action de l’Union européenne dans le domaine de la santé »)
Leur initiation et leur développement émanent de la législation de l’Union européenne – Directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé. Cette directive reconnaît la valeur de la coopération volontaire entre les centres de soins de santé dédiés aux soins spécialisés.
Qu’attend-t-on des ERN ?
Comme il est indiqué dans la directive 2011/24/UE: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’