Ce domaine d’activité concerne la gestion et la coordination quotidienne du réseau et de ses activités.
Ce domaine d’activité concerne la diffusion d’informations relatives aux activités, aux résultats et aux événements d’ERN CRANIO, ainsi qu’aux ressources développées par les ERN aux professionnels de santé, aux patients et à leurs familles/soignants dans toute l’Europe et au-delà de ses frontières.
Ce domaine d’activité concerne la pratique d’une surveillance des activités et des performances d’ERN CRANIO. Ce domaine est complété conformément au cadre de surveillance à l’échelle d’un ERN.
Ce domaine concerne l’utilisation clinique de la plateforme en ligne : le Système de gestion des patients cliniques (CPMS). Il concerne également le développement et/ou l’utilisation de ressources et d’outils électroniques, ainsi que le développement d’un registre des patients d’ERN CRANIO.
Ce domaine d’activités concerne les activités liées au développement et à la fourniture de formations et de matériel pédagogique destinés aux professionnels de santé, aux patients et à leurs familles/soignants.
Ce domaine d’activité concerne les activités liées au développement, à la révision et à la mise en œuvre de normes relatives aux soins de santé (y compris les directives cliniques et les déclarations de consensus).
Ce domaine d’activité concerne la mise en œuvre d’ensembles de résultats normalisés pour la collecte de données normalisées.
Un « comité scientifique » a également été créé par ERN CRANIO pour simplifier la réalisation d’études de recherche clinique multicentriques.
Veuillez contacter l’un des chefs de projet d’ERN CRANIO pour obtenir plus d’informations concernant les activités du réseau.