En 2016, EURORDIS et la Communauté européenne des maladies rares ont créé 24 groupes européens de représentants de patients (ePAG) qui se conformaient au champ d’application clinique de chaque ERN. Un groupe de représentants de patients (ePAG) est un forum de patients se composant d’associations de patients (« communauté d’ePAG ») et de leurs représentants de patients nommés (désignés par EURORDIS comme « représentants d’ePAG »). ERN CRANIO vise à impliquer ses ePAG afin de garantir que la voix des patients soit entendue tout au long du processus de développement des ERN.
Le rôle d’un représentant de patient d’ERN CRANIO consiste à représenter la voix et à défendre les intérêts de leur communauté de patients et, par conséquent, à faire le lien entre cette communauté et l’ERN.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
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Name |
Representing |
Patient organisation |
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Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
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Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
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Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
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Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
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Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
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Name |
Representing |
Patient organisation |
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Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
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Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
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Name |
Representing |
Patient organisation |
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Michel Francois |
Genetic hearing loss |
ERN CRANIO est également ouvert à toute collaboration avec des groupes de patients qui ne font pas partie de la « communauté d’ePAG » et des individus qui ne seraient pas désignés comme représentants de patients d’ERN CRANIO.
Veuillez contacter le chef de projet d’ERN CRANIO j.steerneman@erasmusmc.nl pour obtenir plus d’informations à ce sujet.