Σε ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες, άτομα με σπάνιες ή/και σύνθετες παθήσεις ενδέχεται να πασχίζουν να λάβουν ακριβή διάγνωση ή/και κατάλληλη θεραπεία. Ίσως υπάρχουν περιορισμένες διαθέσιμες πληροφορίες σχετικά με αυτές τις παθήσεις και η κλινική εμπειρία είναι ανεπαρκής ή/και διάσπαρτη.
Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ - European Reference Networks, ERN) είναι δίκτυα έμπειρων επαγγελματιών της υγείας από εξειδικευμένους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση (ΕΕ) και τον Ευρωπαϊκό Οικονομικό Χώρο (ΕΟΧ). Τα δίκτυα επιδιώκουν να συγκεντρώσουν την εμπειρογνωμοσύνη που είναι διαθέσιμη ανά την Ευρώπη και να συσσωρεύσουν γνώσεις και πόρους σχετικά με σπάνιες ή/και σύνθετες παθήσεις. Υπάρχουν 24 ΕΔΑ και καθένα εστιάζει στον τομέα μιας ορισμένης σπάνιας πάθησης. Κάντε κλικ εδώ για να δείτε τον πλήρη κατάλογο.
Με τη συναίνεση του ασθενή και σύμφωνα με τους κανονισμούς του εκάστοτε εθνικού συστήματος υγείας, οι πληροφορίες για τον ασθενή μπορούν να σταλούν σε σχετικό νοσοκομείο που είναι μέλος/συνδεδεμένος εταίρος των ΕΔΑ στη χώρα από τον τοπικό πάροχο υγειονομικής περίθαλψης. Το μέλος ή ο συνδεδεμένος εταίρος των ΕΔΑ μπορεί να έχει πρόσβαση σε εξειδικευμένες γνώσεις και συμβουλές από άλλα νοσοκομεία-μέλη/συνδεδεμένους εταίρους εντός των ΕΔΑ, αν χρειάζεται.
Οι συμβουλευτικές υπηρεσίες παρέχονται μέσω του Clinical Patient Management System (CPMS), μιας εφαρμογής κλινικού λογισμικού που βασίζεται στο Διαδίκτυο και επιτρέπει σε παρόχους υγειονομικής περίθαλψης από όλη την Ευρώπη να συνεργάζονται εικονικά για να διαγνώσουν και να θεραπεύσουν ασθενείς με σπάνιες, χαμηλού επιπολασμού και σύνθετες παθήσεις. Κέντρα που δεν συμμετέχουν σε σχετικό ΕΔΑ ενδέχεται να λάβουν πρόσβαση ως επισκέπτες στο CPMS κατά περίπτωση και κατόπιν αίτησης.
Καμία χώρα δεν έχει μόνη της τη γνώση και την ικανότητα να θεραπεύσει όλες τις σπάνιες και σύνθετες παθήσεις. Τα ΕΔΑ προσφέρουν σε ασθενείς και γιατρούς ανά την Ευρώπη πρόσβαση σε εμπειρογνωμοσύνη και σε έγκαιρη ανταλλαγή γνώσεων που μπορούν να φανούν σωτήριες, χωρίς να πρέπει να ταξιδέψει κανείς σε άλλη χώρα.
Πότε και γιατί εγκαινιάστηκαν τα ΕΔΑ;
Τα πρώτα ΕΔΑ εγκαινιάστηκαν τον Μάρτιο του 2017 σαν απόκριση σε κάλεσμα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής στα πλαίσια του «Τρίτου προγράμματος κοινοτικής δράσης στον τομέα της υγείας».
Η έναρξη και ανάπτυξη ήρθαν ως απόρροια της ευρωπαϊκής νομοθεσίας – Οδηγία 2011/24/EΕ για τα δικαιώματα των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης. Αυτή η οδηγία αναγνωρίζει την αξία της οικειοθελούς συνεργασίας μεταξύ κέντρων περίθαλψης για εξειδικευμένη θεραπεία.
Ποιες είναι οι προσδοκίες από τα ΕΔΑ;
Όπως επισημαίνεται στην Οδηγία 2011/24/ΕΕ: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’