ERN CRANIO

Το ERN CRANIO είναι το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς (ΕΔΑ-ERN) για σπάνιες ή/και σύνθετες κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες και ωτορινολαρυγγολογικές (ΩΡΛ) παθήσεις. Το δίκτυο εγκαινιάστηκε επίσημα τον Μάρτιο του 2017.

Το ERN CRANIO είναι ένα δίκτυο έμπειρων επαγγελματιών της υγείας από διάφορους τομείς και εξειδικευμένους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης ανά την Ευρώπη (εφεξής «μέλη του ERN CRANIO»). Το ERN CRANIO αριθμεί 22 νοσοκομεία μέλη σε 10 ευρωπαϊκές χώρες.

«Συνδεδεμένοι εταίροι» και οργανώσεις/εκπρόσωποι ασθενών αποτελούν επίσης μέρος του δικτύου.

Το ERN CRANIO επιδιώκει να συγκεντρώσει εμπειρογνωμοσύνη για συγκεκριμένες νόσους, γνώσεις και πόρους από όλη την Ευρώπη για την επίτευξη στόχων για την υγεία που θα ήταν διαφορετικά ανέφικτοι σε μεμονωμένες χώρες. Αυτοί οι στόχοι για την υγεία περιλαμβάνουν τα εξής: 

• Ανάπτυξη κλινικών δεξιοτήτων
• Αυξημένη πρόσβαση των ασθενών σε υψηλής ποιότητας εξειδικευμένη φροντίδα
• Περισσότερες διαθέσιμες πληροφορίες ανά διάγνωση για επαγγελματίες της υγείας, ασθενείς και τις οικογένειες/τους φροντιστές τους

Με τον τρόπο αυτό, το ERN CRANIO επιδιώκει επίσης να περιορίσει τις ανισότητες σε θέματα υγείας στην Ευρώπη, τυποποιώντας πρακτικές και καθιστώντας την υψηλής ποιότητας φροντίδα, την πληροφορία και τους πόρους προσβάσιμα σε παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, ασθενείς και τις οικογένειες/τους φροντιστές τους ανά την Ευρώπη, ανεξαρτήτως τοποθεσίας. 

Για να πετύχει αυτούς τους στόχους, το ERN CRANIO εργάζεται σε αυτούς τους άξονες: 

• Αξιοποίηση του Clinical Patient Management System (CPMS) από γιατρούς για εικονικές συζητήσεις σχετικά με σύνθετα περιστατικά
• Ανάπτυξη και εφαρμογή των «προτύπων φροντίδας» του ERN CRANIO (συμπεριλαμβανομένων κλινικών κατευθυντήριων οδηγιών και δηλώσεων συναίνεσης)
• Έναρξη και διεξαγωγή υψηλής ποιότητας έρευνας ανά νόσο από πολυάριθμα κέντρα
• Ανάπτυξη τυποποιημένων μετρήσεων αποτελεσμάτων για τη συλλογή δεδομένων βάσει προτύπων
• Ανάπτυξη εκπαιδευτικών προγραμμάτων και υλικού για επαγγελματίες της υγείας, ασθενείς και τις οικογένειες/τους φροντιστές τους
• Χρήση καναλιών διάδοσης για τη δημοσιοποίηση της δράσης και των αποτελεσμάτων του ERN CRANIO σε επαγγελματίες της υγείας, ασθενείς και τις οικογένειες/τους φροντιστές τους σε όλη την Ευρώπη και πέρα από αυτήν

Το ERN CRANIO ελέγχει και αξιολογεί αυτές τις δράσεις βάσει του ελεγκτικού πλαισίου που καλύπτει όλα τα ΕΔΑ.