Εκπρόσωποι ασθενών

Το 2016, ο EURORDIS και η Ευρωπαϊκή κοινότητα για τις σπάνιες ασθένειες ίδρυσαν 24 Ευρωπαϊκές ομάδες συνηγορίας ασθενών (European Patient Advocacy Groups, ePAG) ευθυγραμμισμένες με το κλινικό φάσμα κάθε ΕΔΑ. Η Ευρωπαϊκή ομάδα συνηγορίας ασθενών (ePAG) είναι ένα φόρουμ αποτελούμενο από οργανώσεις ασθενών («κοινότητα ePAG») και τους διορισμένους εκπροσώπους τους (που αναφέρονται από τον EURORDIS ως «συνήγοροι ePAG»). Το ERN CRANIO επιδιώκει τη συμμετοχή της δικής του ομάδας ePAG, προκειμένου να διασφαλίσει ότι θα εισακούγονται οι φωνές των ασθενών κατά τη διαδικασία ανάπτυξης του ΕΔΑ. 

Ο ρόλος ενός εκπροσώπου ασθενών του ERN CRANIO είναι να υπερασπίζεται τη φωνή και τα συμφέροντα της κοινότητας των ασθενών του και να ενεργεί ως γέφυρα μεταξύ αυτής της κοινότητας και των ΕΔΑ.

Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Sandra Mösche

  Craniosynostosis 

  EAS 

 Anne-Sophie           Mercey-Jarosz

  Craniosynostosis

 Association mille et une têtes

Karen Wilkinson-Bell

  Craniosynostosis

  Headlines 

Ivana Marinac

  Craniofacial anomalies

 Rare Diseases Croatia

Mariët Faasse

  Craniosynostosis

  LAPOSA

 

Cleft lip/palate and orodental anomalies:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Gareth Davies

  Cleft Lip/Palate

  European Cleft Organisation

 Phillipe Pakter

  Pierre Robin Sequence

  Pierre Robin Europe

 

ENT disorders:

  Name

  Representing

  Patient organisation

 Michel Francois

  Genetic hearing loss 

   ALPC

Το ERN CRANIO είναι επίσης ανοιχτό στη συνεργασία με ομάδες ασθενών που δεν ανήκουν στην «κοινότητα ePAG» και με άτομα που δεν είναι διορισμένα ως εκπρόσωποι ασθενών του ERN CRANIO.

Επικοινωνήστε με τη διευθύντρια έργου του ERN CRANIO j.steerneman@erasmusmc.nl για περισσότερες πληροφορίες.