Το 2016, ο EURORDIS και η Ευρωπαϊκή κοινότητα για τις σπάνιες ασθένειες ίδρυσαν 24 Ευρωπαϊκές ομάδες συνηγορίας ασθενών (European Patient Advocacy Groups, ePAG) ευθυγραμμισμένες με το κλινικό φάσμα κάθε ΕΔΑ. Η Ευρωπαϊκή ομάδα συνηγορίας ασθενών (ePAG) είναι ένα φόρουμ αποτελούμενο από οργανώσεις ασθενών («κοινότητα ePAG») και τους διορισμένους εκπροσώπους τους (που αναφέρονται από τον EURORDIS ως «συνήγοροι ePAG»). Το ERN CRANIO επιδιώκει τη συμμετοχή της δικής του ομάδας ePAG, προκειμένου να διασφαλίσει ότι θα εισακούγονται οι φωνές των ασθενών κατά τη διαδικασία ανάπτυξης του ΕΔΑ.
Ο ρόλος ενός εκπροσώπου ασθενών του ERN CRANIO είναι να υπερασπίζεται τη φωνή και τα συμφέροντα της κοινότητας των ασθενών του και να ενεργεί ως γέφυρα μεταξύ αυτής της κοινότητας και των ΕΔΑ.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |
Το ERN CRANIO είναι επίσης ανοιχτό στη συνεργασία με ομάδες ασθενών που δεν ανήκουν στην «κοινότητα ePAG» και με άτομα που δεν είναι διορισμένα ως εκπρόσωποι ασθενών του ERN CRANIO.
Επικοινωνήστε με τη διευθύντρια έργου του ERN CRANIO j.steerneman@erasmusmc.nl για περισσότερες πληροφορίες.