EURORDIS i Europski savez za rijetke bolesti osnovali su 2016. godine 24 europske skupine za zagovaranje pacijenata (ePAG) usklađene s kliničkim opsegom svakog ERN-a. Europska skupina za zagovaranje pacijenata (ePAG) je forum za pacijente koji se sastoji od organizacija pacijenata („zajednica ePAG“) i njihovih imenovanih predstavnika pacijenata (koje EURORDIS naziva „zagovornicima ePAG-a“). ERN CRANIO nastoji uključiti svoj ePAG kako bi osigurala da se glas pacijenta čuje tijekom cijelog procesa razvoja ERN-a.
Uloga predstavnika pacijenata ERN CRANIO-a je zastupati glas i interese zajednice pacijenata i djelovati kao most između te zajednice i ERN-a.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |
ERN CRANIO je otvoren i za suradnju sa skupinama pacijenata koje nisu dio „ePAG zajednice“ i pojedincima koji nisu imenovani za predstavnike pacijenata ERN CRANIO-a. Obratite se voditelju projekta ERN CRANIO-a j.steerneman@erasmusmc.nl za više informacija.