ERN CRANIO

ERN CRANIO je Europska referentna mreža za rijetke i/ili složene kraniofacijalne anomalije te poremećaje uha, grla i nosa (ORL) Mreža je službeno pokrenuta u ožujku 2017.

ERN CRANIO je mreža stručnih multidisciplinarnih zdravstvenih djelatnika specijaliziranih pružatelja zdravstvene zaštite diljem Europe („članovi ERN CRANIO-a“). ERN CRANIO ima 22 bolnice članice u 10 europskih zemalja.

„Povezani partneri“ i organizacije pacijenata / predstavnici pacijenata također čine dio mreže.

ERN CRANIO za cilj ima okupiti stručna znanja i resurse koji su specifični za bolesti iz cijele Europe kako bi se postigli zdravstveni ciljevi koji bi u suprotnom vjerojatno bili neostvarivi u jednoj zemlji. Takvi zdravstveni ciljevi uključuju:

• Razvoj kliničkih vještina
• Povećani pristup pacijenata visokokvalitetnoj stručnoj skrbi
• Povećane informacije specifične za pojedine dijagnoze dostupne su zdravstvenim djelatnicima, pacijentima i njihovim obiteljima/njegovateljima

Time ERN CRANIO također nastoji smanjiti nejednakosti u zdravstvu diljem Europe standardizacijom praksi i učiniti visokokvalitetnu skrb, informacije i resurse dostupnima pružateljima zdravstvenih usluga, pacijentima i njihovim obiteljima/njegovateljima diljem Europe, bez obzira na to gdje se nalaze.

Kako bi postigao te ciljeve, ERN CRANIO radi na postizanju sljedećih ciljeva:

• Kliničko korištenje Sustava upravljanja kliničkim pacijentima (CPMS) za virtualnu raspravu o složenim slučajevima pacijenata
• Razvoj i implementacija „standarda skrbi“ ERN CRANIO-a (uključujući kliničke smjernice i izjave o konsenzusu)
• Pokretanje i provedba visokokvalitetnih istraživanja specifičnih za pojedine bolesti u više centara
• Razvoj standardiziranih mjera ishoda za standardizirano prikupljanje podataka
• Razvoj programa osposobljavanja i obrazovnih materijala za zdravstvene djelatnike, pacijente i obitelji/njegovatelje
• Korištenje kanala diseminacije za objavljivanje aktivnosti i rezultata ERN CRANIO-a za zdravstvene radnike, pacijente i obitelji/njegovatelje diljem Europe i šire

ERN CRANIO prati i ocjenjuje ove aktivnosti u skladu s okvirom praćenja za cijeli ERN.