U svakoj europskoj zemlji pojedinci s rijetkom i/ili složenom bolešću vjerojatno se moraju boriti da bi dobili točnu dijagnozu i/ili odgovarajuće liječenje. Podaci o takvim bolestima su vjerojatno ograničeni, a klinička ekspertiza može biti oskudna i/ili raštrkana.
Europske referentne mreže (ERN) mreže su stručnih zdravstvenih djelatnika specijaliziranih pružatelja zdravstvene zaštite diljem Europske unije (EU) i Europskog gospodarskog prostora (EGP). Mreže za cilj imaju okupiti stručna znanja dostupna diljem Europe i usredotočiti znanja i resurse na rijetke i/ili složene bolesti. Postoje 24 ERN-a, od kojih se svaki fokusira na određeno područje rijetkih bolesti. Kliknite ovdje za puni popis.
Uz pristanak pacijenta i u skladu s pravilima nacionalnog zdravstvenog sustava, lokalni zdravstveni djelatnik može poslati podatke o pacijentu odgovarajućoj bolnici koja je član ERN-a / povezani partner u njihovoj zemlji. Relevantni član ERN-a / povezani partner može pristupiti stručnom znanju i savjetima drugih bolnica koje su članovi / povezani partneri unutar tog ERN-a, ako je to potrebno.
Konzultacije se provode putem Sustava za upravljanje kliničkim pacijentima (CPMS), internetske kliničke softverske aplikacije koja pružateljima zdravstvenih usluga iz cijele Europe omogućuje virtualnu suradnju u dijagnosticiranju i liječenju pacijenata s rijetkim, složenim i bolestima s niskom prevalencijom. Centri koji nisu uključeni u odgovarajući ERN mogu dobiti gostujući pristup CPMS-u ako je to potrebno i na njihov zahtjev.
Nijedna zemlja sama nema znanja i sposobnosti koji su potrebni za liječenje svih rijetkih i složenih bolesti. ERN-ovi nude pacijentima i kliničarima iz cijele Europe pristup stručnim znanjima i pravovremenoj razmjeni znanja koja spašavaju živote, bez potrebe za putovanjem u drugu zemlju.
Kada i zašto su pokrenuti ERN-ovi?
Prvi ERN-ovi pokrenuti su u ožujku 2017. kao odgovor na poziv Europske komisije koji je predstavljen kao dio „Trećeg programa za djelovanje Unije u području zdravstva“. Njihovo pokretanje i razvoj proizašli su iz zakonodavstva Europske unije – Direktive 2011/24/EU o pravima pacijenata u prekograničnoj zdravstvenoj skrbi. Ova direktiva prepoznaje vrijednost dobrovoljne suradnje između zdravstvenih centara za specijaliziranu skrb.
Što se očekuje od ERN-ova?
Kako je navedeno u Direktivi 2011/24/EU: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’