Imate li vi ili poznajete nekoga s rijetkom i/ili složenom kraniofacijalnom anomalijom ili poremećajem ORL-a? Je li vam teško doći do dijagnoze ili liječenja?

Jeste li zdravstveni djelatnik u potrazi za visoko specijaliziranim savjetovanjem?

ERN CRANIO vam možda može pružiti podršku.

Pacijenti se ne mogu izravno prijaviti za primanje (kliničke) podrške ERN CRANIO-a. Uz pristanak pacijenta i u skladu s pravilima nacionalnog zdravstvenog sustava, lokalni zdravstveni djelatnik može poslati podatke o pacijentu odgovarajućoj bolnici koja je član ERN-a / povezani partner u njihovoj zemlji. Relevantni član ERN-a / povezani partner može pristupiti stručnom znanju i savjetima drugih bolnica koje su članovi / povezani partneri unutar tog ERN-a, ako je to potrebno.

Konzultacije se provode putem Sustava za upravljanje kliničkim pacijentima (CPMS), internetske kliničke softverske aplikacije koja pružateljima zdravstvenih usluga iz cijele Europe omogućuje virtualnu suradnju u dijagnosticiranju i liječenju pacijenata s rijetkim, složenim i bolestima s niskom prevalencijom. Bolnice članice ERN CRANIO-a i povezani partneri imaju pristup ovoj platformi. Centri koji nisu članovi ERN CRANIO-a mogu dobiti gostujući pristup CPMS-u ako je to potrebno i na njihov zahtjev.

Ako ste pacijent ili član obitelji koji je zainteresiran za pristup kliničkoj podršci ERN CRANIO-a, potičemo vas da razgovarate sa svojim lokalnim pružateljem zdravstvenih usluga. Možete ih obavijestiti o ERN CRANIO-u, multidisciplinarnoj mreži visoko specijaliziranih zdravstvenih djelatnika iz cijele Europe koji bi mogli pružiti stručne savjete specifične za određenu rijetku bolest ili stanje.

Ovdje možete preuzeti letak i video-poveznicu koju možete dati svojem pružatelju zdravstvenih usluga. Dostupni su na svim europskim jezicima i može im se pristupiti putem ove poveznice pod „Povezane informacije“: https://ec.europa.eu/health/ern_en

ERN CRANIO se bavi širokim spektrom drugih djelatnosti. Posjetite stranicu aktivnosti mreže da biste istražili mogu li vam one biti od koristi. Također možete posjetiti stranicu s resursima.