ERN CRANIO je 2019. odgovorio na poziv Trećeg programa djelovanja Unije u području zdravlja (2014.-2020.) te se prijavio za financijsku podršku za razvoj registra pacijenata. Mreža je uspješno dobila traženu podršku. ERN CRANIO razvija registar sa fokusom na ishod liječenja korištenjem standardiziranih dijagnostički specifičnih setova ishoda (počevši sa kraniosinostozama i rascjepima usnice i/ili nepca) – uključujući mjere ishoda prijavljene od strane pacijenata te ishode na kvalitetu života pacijenta.