Kliničke smjernice
Trenutno ne postoje kliničke smjernice za određena rijetka i kompleksna stanja. Za druge su bolesti, pak, dostupne ali mogu zahtijevati kontinuirano recenziju i prilagodbu novim spoznajama.
Mogu postojati značajnije razlike i odstupanja u kvaliteti postojećih kliničkih smjernica. ERN CRANIO stremi ka usvajanju, razvoju i/ili reviziji postojećih kliničkih smjernica kako bi se osigurala dostupnost kliničkih preporuka temeljenih na istraživanju najviše kvalitete zdravstvenim djelatnicima, pacijentima, njihovim obiteljima i njegovateljima.
Hemifacijalna ili kraniofacijalna mikrosomija
ERN CRANIO je razvio europske smjernice za kraniofacijalnu mikrosomiju koje su objavljene u medicinskom časopisu The Journal of Craniofacial Surgery u broju za Studeni/Prosinac 2020. godine.
Verzija prilagođena posebno za pacijente i njihove obitelji je također dostupna od 2021. godine.
Kraniosinostoze
ERN CRANIO primjenjuje obnovljene Nizozemske smjernice za liječenje i zbrinjavanje kraniosinostoza (iz 2021.).
Verzija prilagođena posebno za pacijente i njihove obitelji je dostupna za pacijente i njihove obitelji na nizozemskom i engleskom jeziku.
Rascjep usnice i/ili nepca
ERN CRANIO primjenjuje Nizozemske smjernice za rascjepe (u niz. schisis) (objavljeno 2017.). U Nizozemskoj pojam „schisis“ obuhvaća sve tipove rascjepa lica, najčešće rascjepe usnice i/ili nepca. Prijevod Nizozemske smjernice za rascjep usnice i/ili nepca na engleski jezik financirao je ERN CRANIO 2018.g. Verzija na engleskom jeziku dostupna je ovdje.
[Tip rascjepa je detaljno pojašnjen gdje je potrebno budući da ne postoji direktni engleski prijevod riječi iz nizozemskog jezika za „schisis“ odnosno u nizozemskom se odnosi na sve rascjepe.] Kliknite ovdje za više informacija o radu na prijevodu.
Smjernice su 2021. klasificirane kao vrlo kvalitetne prema Kriterijima ocjene smjernica za istraživanje i procjenu, II. suglasnost (the Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II criteria) – vidi prilog: Smjernice kliničkog sustava zbrinjavanja pacijenata (CPSM) sa rascjepom usnice i nepca: Sustavna ocjena kvalitete korištenjem Ocjene smjernica za istraživanje i evaluaciju, II. suglasnost. Ovaj rad naglašava kvalitativnu varijabilnost postojećih kliničkih smjernica za zbrinjavanje rascjepa usnice i/ili nepca, s time što je ova smjernica jedina klasificirana kao smjernica visoke kvalitete upotrebljavajući ove kriterije.
Pierre-Robinov sindrom
Smjernica ERN CRANIO za Pierre Robin sindrom je trenutno u izradi.
Dnevnici pacijenata:
Uz potporu EURORDIS-a i ERN CRANIO, predstavnici pacijenata radili su na razvoju svog vizualnog dnevnika. Izrada ovih dokumenata traži od predstavnika pacijenata pogled na njihove osobne dnevnike sa rijetkom bolešću koju zastupaju, uključivanje u svoju zajednicu pacijenata te mapiranje potreba pacijenta i/ili obitelji nasuprot scenariju idealne potpore na svakom kliničkom stupnju. Dnevnici se mogu kontinuirano revidirati i dodavati novi od strane drugih pacijenata iz zajednice pacijenata sa rijetkom bolešću.
U okviru ERN CRANIO skupine razvijeni su ili su u razvoju dnevnici pacijenata za: rascjep usnice i nepca, Pierre Robinov sindrom, kraniosinostozu, naslijedni gubitak sluha, hemifacijalnu ili kraniofacijalnu mikrosomiju i Treacher Collinsov sindrom. Kliknite ovdje za više informacija.