ERN CRANIO predstavnici pacijenata su radili na razvoju vizualnog prikaza dnevnika pacijenata u suradnji sa svojom širom zajednicom pacijenata te potporom EURORDIS-a. Ti dnevnici prikazuju kolektivnu perspektivu potreba i skrbi koju bi ti pacijenti i njihove obitelji trebali primiti kroz različite stadije svog životnog puta, od prvog simptoma kroz dijagnozu, liječenje i praćenje.
Upotrebljavajući ovaj alat, ERN CRANIO predstavnici pacijenata i zdravstveni djelatnici mogu identificirati zajednički nedostatke u pružanju ili prilagodbi hodograma skrbi kako bi bolje zadovoljili potrebe ljudi koji žive sa ovim bolestima i stanjima te prodiskutirali koji su relevantni ishodi i izazovi u različitim stadijima. Sa ovom informacijom, ERN će temeljiti svoje aktivnosti zajedničkog rada na dobrom razumijevanju potreba za skrb populacije pacijenata radi kojih je i osnovan. Dnevnici su također koristan izvor za pacijente, obitelji i javnost te neiskusne kliničare kako bi razumjeli koje će potrebe za skrbi, ljudi koje žive sa ovim bolestima, iskusiti tijekom različitih stadija njihovih bolesti i stanja.
Dnevnici dokumentiraju odraze osobnih iskustava koji mogu varirati između ljudi, bolnica i država. One nisu identične kliničkim praktičnim smjernicama, a definiraju se kao:
„Izjave koje uključuju preporuke sa namjerom da optimiziraju skrb za informiranog pacijenta kroz sustavni pregled dokaza i ocjenu dobrobiti i štete alternativnih izbora za skrb.
Dnevnici su živi dokumenti koji se mogu kontinuirano preispitivati te dodavati sadržaji od strane drugih iz zajednice rijetkih bolesti. Krajnji cilj je da se uključi što je moguće više pacijenata širom europskih država kako bi dnevnici odražavali skupni pogled na trenutnu situaciju.
Unutar ERN CRANIO, vizualni dnevnici pacijenata postoje za:
Dnevnici pacijenata su ili će biti objavljeni na Internet stranici ERN CRANIO.
Postojeća izdanja će se obnavljati tijekom vremena novim podacima. Objave dnevnika su odobreni od strane ERN CRANIO koordinatora.
1Institute of Medicine, 2011. Clinical Practice Guidelines We Can Trust / Praktične kliničke smjernice kojima možemo vjerovati:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK209546/
(Dostupno od 20. travnja 2020.g.).
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Poster ERN CRANIO dnevnik pacijenata je predstavljen na 10. Europskoj konferenciji za rijetke bolesti i lijekove za rijetke bolesti u svibnju 2020. g. Sažetak tog rada bio je naknadno objavljen u Orphanetovom časopisu Journal of Rare Diseases (studeni 2020.) pod nazivom: „Dnevnici pacijenata: Osobna iskustva oblikuju kliničke prioritete“.
Molimo da kontaktirate ERN CRANIO projektne upravitelje za više informacija.