2016-ban az EURORDIS és a ritka betegségekkel foglalkozó európai közösség 24 európai betegjogi képviselőcsoportot (ePAG-ot) hozott létre, az egyes ERH-k klinikai tematikájához illeszkedve. Egy európai betegjogi képviselőcsoport (ePAG) egy olyan betegképviseleti fórum, amely betegképviseleti szervezetekből (az „ePAG közösség”) és az általuk kijelölt betegjogi képviselőkből áll (az EURORDIS terminológiája szerint „ePAG képviselők”). Az ERN CRANIO célja az ePAG képviselők bevonása, hogy a betegek képviselete az ERH teljes fejlesztési folyamatában el legyen látva.
Egy ERN CRANIO betegképviselő szerepe a betegek közössége véleményeinek és érdekeinek képviselete, valamint a közösség és az ERH közötti összekötő szerep betöltése.
Craniosynostosis and other craniofacial anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Sandra Mösche |
Craniosynostosis |
|
|
Anne-Sophie Mercey-Jarosz |
Craniosynostosis |
|
|
Karen Wilkinson-Bell |
Craniosynostosis |
|
|
Ivana Marinac |
Craniofacial anomalies |
|
|
Mariët Faasse |
Craniosynostosis |
Cleft lip/palate and orodental anomalies:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Gareth Davies |
Cleft Lip/Palate |
|
|
Phillipe Pakter |
Pierre Robin Sequence |
ENT disorders:
|
Name |
Representing |
Patient organisation |
|
Michel Francois |
Genetic hearing loss |
Az ERN CRANIO nyitott az ePAG közösségnek nem részét képező betegképviseleti csoportokkal, valamint az ERN CRANIO betegjogi képviselői közé nem tartozó magánszemélyekkel való együttműködésre is.
További információért forduljon az ERN CRANIO projektmenedzseréhez az j.steerneman@erasmusmc.nl e-mail-címen.