ERN CRANIO

Az ERN CRANIO a ritka és/vagy összetett kraniofaciális anomáliákkal és fül-orr-gégészeti rendellenességekkel foglalkozó európai referenciahálózat. A hálózat hivatalos megalakítására 2017 márciusában került sor.

Az ERN CRANIO a szerte Európában működő speciális egészségügyi szolgáltatók egészségügyi szakembereit tömörítő multidiszciplináris hálózat. Ők az „ERN CRANIO tagjai”. Az ERN CRANIO 22 tagkórházat fog össze 10 európai országban.

A „társult partnerek” és a betegképviseleti szervezetek szintén a hálózat résztvevői.

Az ERN CRANIO célja az egyes betegségekhez kapcsolódó specifikus szakértelem, tudás és információforrások összegyűjtése szerte Európából, hogy ennek révén olyan egészségügyi célok is megvalósíthatók legyenek, amelyeket önerőből egyetlen ország sem érhetne el. Ilyen egészségügyi célok például a következők: 

• Klinikai szakismeretek fejlesztése
• A betegek számára nagyobb hozzáférés biztosítása a magas minőségű szakellátáshoz
• A diagnózisspecifikus információk jobb hozzáférhetősége az egészségügyi szakemberek, a betegek, illetve a családtagok/gondviselők számára

E célok megvalósításának részeként az ERN CRANIO az egészséggel kapcsolatos egyenlőtlenségek mérséklésére is törekszik Európában. Ehhez standardizált gyakorlatokat dolgoz ki, és elérhetővé teszi a magas színvonalú ellátást, információkat és erőforrásokat az egészségügyi intézmények, a betegek, illetve a családtagok/gondviselők számára, függetlenül az Európán belüli földrajzi helyüktől. 

Céljai megvalósításához az ERN CRANIO a következő célkitűzések elérésén is munkálkodik: 

• A klinikai betegirányítási rendszer (CPMS) orvosok általi használata az összetett esetek virtuális megbeszélésére
• Az ERN CRANIO „ápolási gyakorlatának” kidolgozása és bevezetése (beleértve a klinikai irányelveket és a beleegyező nyilatkozatokat is)
• Több egészségügyi központ bevonásával magas színvonalú betegségspecifikus kutatások elindítása és lebonyolítása
• Az eredmények standard méréseinek kidolgozása a standardizált adatgyűjtéshez
• Képzési programok és oktatóanyagok kifejlesztése az egészségügyi szakemberek, a betegek, illetve a családtagok/gondviselők számára
• Az ERN CRANIO tevékenységeinek és eredményeinek szélesebb körben való bemutatása az egészségügyi szakemberek, a betegek, illetve a családtagok/gondviselők számára Európában és Európán kívül is

Az ERN CRANIO ezeket a tevékenységeket az ERH-kban alkalmazott monitoring keretrendszer segítségével monitorozza és értékeli ki.