A valamilyen ritka és/vagy összetett betegséggel küzdő embereknek nehézséget okozhat, hogy pontos diagnózist és/vagy megfelelő kezelést kapjanak a különböző európai országokban. Az ilyen betegségekről esetleg csak korlátozottan állhat rendelkezésre információ, a klinikai szakértelem pedig ritka és/vagy elszórtan elérhető lehet.
Az európai referenciahálózatok (ERH-k) a szerte az Európai Unióban (EU) és az Európai Gazdasági Térségben (EGT) működő, specializált egészségügyi szolgáltatóknál dolgozó egészségügyi szakemberek hálózatai. A hálózatok célja összegyűjteni a szerte Európában hozzáférhető szaktudást, és egy helyre összehozni a ritka és/vagy összetett betegségekkel kapcsolatos minden tudást és információforrást. Összesen 24 ERH működik, amelyek mindegyike a ritka betegségek adott csoportjára koncentrál. A teljes listát ide kattintva érheti el.
A beteg hozzájárulásával és az adott ország egészségügyi rendszere szabályainak betartásával a beteg helyi egészségügyi szolgáltatója átküldheti a beteg adatait az ERH megfelelő tagjának vagy társult partnerkórházának az adott országban. Az ERH megfelelő tagja vagy társult partnere szükség szerint hozzáférhet az adott ERH-n belüli más tagok / társult partnerkórházak szakmai tudásához és tanácsaihoz.
A konzultációk a klinikai betegirányítási rendszeren (CPMS) keresztül történnek. Ez egy webalapú klinikai szoftveralkalmazás, amely lehetővé teszi az egészségügyi szolgáltatóknak szerte Európában, hogy együttműködjenek a virtuális térben a ritka, alacsony előfordulású és összetett betegségekben szenvedő betegek diagnosztizálásában és kezelésében. Indokolt esetben kérésre a releváns ERH-ban nem közreműködő egészségügyi központok is vendég hozzáférést kaphatnak a CPMS rendszerhez.
Önmagában egyetlen ország sem rendelkezik a szükséges tudással és kapacitásokkal minden ritka és összetett betegség kezeléséhez. Az ERH-k szerte Európában kínálnak a betegeknek és az orvosoknak hozzáférési lehetőséget a szakismeretekhez, és gyorsan megoszthatóvá teszik az életmentő tudást más országba való elutazás nélkül is.
Mikor és miért születtek meg az ERH-k?
Az első ERH-k 2017 márciusában alakultak az Európai Bizottság által „az egészségügyre vonatkozó harmadik uniós cselekvési program” részeként megfogalmazott felhívására reagálva.
Elindításukat és kifejlesztésüket az Európai Unió jogalkotása alapozta meg: a 2011/24/EU irányelv a határon átnyúló egészségügyi ellátásra vonatkozó betegjogok érvényesítéséről. Az irányelv elismeri a speciális ellátást nyújtó egészségügyi központok közötti önkéntes együttműködés értékét.
Mire lehet számítani az ERH-k működése nyomán?
A 2011/24/EU irányelvben megfogalmazottak szerint: ‘European Reference Networks can improve the access to diagnosis and the provision of high-quality healthcare to all patients who have conditions requiring a particular concentration of resources or expertise and could also be focal points for medical training and research, information dissemination and evaluation, especially for rare diseases’