Ön vagy egy ismerőse ritka és/vagy összetett kraniofaciális anomáliától és/vagy fül-orr-gégészeti rendellenességtől szenved? Gondot okoz diagnózist vagy kezelési lehetőséget találni?

Ön egy magas fokon specializált szaktanácsot kereső egészségügyi szakember?

Lehet, hogy az ERN CRANIO segíteni tud Önnek. 

A betegek közvetlenül nem vehetik igénybe az ERN CRANIO (klinikai) segítségét. A beteg hozzájárulásával és az adott ország egészségügyi rendszere szabályainak betartásával a beteg helyi egészségügyi szolgáltatója átküldheti a beteg adatait az ERH megfelelő tagjának vagy társult partnerkórházának az adott országban. Az ERH megfelelő tagja vagy társult partnere szükség szerint hozzáférhet az adott ERH-n belüli más tagok / társult partnerkórházak szakmai tudásához és tanácsaihoz.

A konzultációk a klinikai betegirányítási rendszeren (CPMS) keresztül történnek. Ez egy webalapú klinikai szoftveralkalmazás, amely lehetővé teszi az egészségügyi szolgáltatóknak szerte Európában, hogy együttműködjenek a virtuális térben a ritka, alacsony előfordulású és összetett betegségekben szenvedő betegek diagnosztizálásában és kezelésében. Az ERN CRANIO tagkórházai és társult partnerei hozzáféréssel rendelkeznek ehhez a platformhoz. Indokolt esetben kérésre az ERN CRANIO hálózatban nem közreműködő egészségügyi központok is vendég hozzáférést kaphatnak a CPMS rendszerhez.

Ha Ön olyan beteg (vagy olyan beteg családtagja), akinek szüksége lenne az ERN CRANIO klinikai segítségére, beszéljen helyi egészségügyi szolgáltatójával. Hívja fel a figyelmüket az ERN CRANIO multidiszciplináris hálózat lehetőségeire, akik magas fokon specializált egészségügyi szakembereket tömörítenek szerte Európából, és akik szakértő tanácsokkal szolgálhatnak az adott ritka betegség vagy rendellenesség kapcsán.

Egészségügyi szolgáltatójának további tájékoztatásához elérhető ez a letölthető szórólap, illetve ez a videó. Ezek minden európai nyelven hozzáférhetők a következő weboldalon a „Kapcsolódó információk” szakaszban: https://ec.europa.eu/health/ern_hu

Az ERN CRANIO számos más tevékenységből is részt vállal. A hálózat tevékenységei oldalon felfedezheti, hogy ezek valamelyike hasznos lehet-e az Ön számára is. Források oldalunkon szintén talál további információt.