Come può ERN CRANIO supportarmi come paziente o operatore sanitario?

Ha o conosce qualcuno con un'anomalia craniofacciale rara e/o complessa o disturbi rari del distretto ORL? Stai cercando di ottenere una diagnosi o un trattamento?

Sei un operatore sanitario alla ricerca di consigli altamente specializzati?

Ern CRANIO potrebbe essere in grado di aiutarti.

I pazienti non possono rivolgersi direttamente a ERN CRANIO per ricevere supporto clinico. Con il consenso del paziente e in conformità con le norme del sistema sanitario nazionale, le informazioni del paziente possono essere indirizzate al membro dell'ERN (o all’ospedale partner affiliato) pertinente nello Stato del paziente dal centro sanitario locale che si occupa di quel paziente. Se necessario, il membro dell'ERN competente (o il partner affiliato) può accedere alle conoscenze e ai consigli di un altro membro (o di un ambulatorio partner affiliato) all'interno di tale ERN.

Le consultazioni sono effettuate attraverso il Sistema di Gestione Clinica dei Pazienti (CPMS), un'applicazione web che consente ai professionisti sanitari di tutta l'UE di collaborare via internet per diagnosticare e curare i pazienti affetti da malattie rare, a bassa prevalenza o complesse. Gli ospedali membri di Ern CRANIO e i partner affiliati hanno accesso a questa piattaforma. I centri non coinvolti in ERN CRANIO possono avere accesso ai CPMS, per lo specifico paziente e su richiesta.

Se sei un paziente o un familiare interessato ad accedere al supporto clinico di ERN CRANIO, ti invitiamo a parlare con il tuo centro sanitario locale. È possibile informarli su ERN CRANIO, una rete multidisciplinare di professionisti sanitari altamente specializzati provenienti da tutta Europa, che potrebbero essere in grado di fornire consulenza di esperti specifici per una particolare malattia o una condizione rara.

Ecco un volantino scaricabile e un link video che è possibile far avere al vostro fornitore di assistenza sanitaria per ulteriori informazioni. Sono disponibili in tutte le lingue europee e sono accessibili tramite questo link : https://ec.europa.eu/health/ern_it

Ern CRANIO si impegna in un'ampia gamma di altre attività. Visita la pagina attività della rete per esplorare se possono essere utili per te. È inoltre possibile visitare la pagina risorse.