ERN CRANIO

ERN CRANIO è la Rete Europea di Riferimento per anomalie craniofacciali rare e/o complesse e disturbi rari dell'orecchio, del naso e della gola (ORL). La rete è ufficialmente attiva dal marzo 2017.

ERN CRANIO è una rete di professionisti sanitari multidisciplinari esperti di malattie rare provenienti da centri sanitari specializzati di tutta Europa ('membri dell'ERN CRANIO'). Ern CRANIO ha 29 ospedali membri, in 11 Stati membri dell'UE.

Anche le organizzazioni di rappresentanti dei pazienti fanno parte della rete, e partner affiliati

ERN CRANIO mira a riunire le competenze, le conoscenze e le risorse specifiche per le malattie rare provenienti da tutta Europa, per raggiungere obiettivi sanitari che altrimenti potrebbero essere irraggiungibili per un singolo Stato membro. Tali obiettivi in materia di salute comprendono:

  • Sviluppo delle capacità di gestione clinica
  • Maggiore accesso dei pazienti a cure specialistiche di alta qualità
  • Maggiori informazioni specifiche per la diagnosi, a disposizione degli operatori sanitari, dei pazienti e delle loro famiglie/assistenti

In tal modo, ERN CRANIO cerca anche di ridurre le disuguaglianze sanitarie in tutta Europa, standardizzando le pratiche cliniche e rendendo accessibili informazioni e risorse di alta qualità ai professionisti sanitari, ai pazienti e alle loro famiglie/assistenti in tutta Europa, indipendentemente dal luogo in cui si trovano.

Per raggiungere questi risultati, ERN CRANIO si pone come obiettivi:

  • L’uso clinico del Sistema di Gestione Clinica dei Pazienti (CPMS) per discutere via internet casi di pazienti complessi
  • Lo sviluppo e l’attuazione di "standard di cura" sviluppati da ERN CRANIO (comprese linee guida cliniche e dichiarazioni di consenso)
  • L’avvio e la conduzione di ricerche di alta qualità, multicentriche e specifiche per malattie rare
  • L’elaborazione di misure standardizzate per la raccolta standardizzata di dati
  • Lo sviluppo di programmi di formazione e di materiale educativo per gli operatori sanitari, i pazienti e le famiglie/assistente
  • L’utilizzo di canali di diffusione per pubblicizzare le attività e i risultati di ERN CRANIO agli operatori sanitari, ai pazienti e alle famiglie/assistenti in tutta Europa e oltre

ERN CRANIO monitora e valuta queste attività conformemente al quadro di monitoraggio a livello ERN.