ERN CRANIO è la Rete Europea di Riferimento per anomalie craniofacciali rare e/o complesse e disturbi rari dell'orecchio, del naso e della gola (ORL). La rete è ufficialmente attiva dal marzo 2017.
ERN CRANIO è una rete di professionisti sanitari multidisciplinari esperti di malattie rare provenienti da centri sanitari specializzati di tutta Europa ('membri dell'ERN CRANIO'). Ern CRANIO ha 36 ospedali membri, in 15 Stati membri dell'UE.
Anche le organizzazioni di rappresentanti dei pazienti fanno parte della rete, e partner affiliati.
ERN CRANIO mira a riunire le competenze, le conoscenze e le risorse specifiche per le malattie rare provenienti da tutta Europa, per raggiungere obiettivi sanitari che altrimenti potrebbero essere irraggiungibili per un singolo Stato membro. Tali obiettivi in materia di salute comprendono:
In tal modo, ERN CRANIO cerca anche di ridurre le disuguaglianze sanitarie in tutta Europa, standardizzando le pratiche cliniche e rendendo accessibili informazioni e risorse di alta qualità ai professionisti sanitari, ai pazienti e alle loro famiglie/assistenti in tutta Europa, indipendentemente dal luogo in cui si trovano.
Per raggiungere questi risultati, ERN CRANIO si pone come obiettivi:
ERN CRANIO monitora e valuta queste attività conformemente al quadro di monitoraggio a livello ERN.