In uno specifico Stato europeo, le persone con una malattia rara e/o complessa potrebbero aver difficoltà ad ottenere una diagnosi accurata e/o un trattamento appropriato. Potrebbero inoltre essere disponibili informazioni limitate su tali malattie e le competenze cliniche potrebbero essere scarse e/o sparpagliate su vari centri.
Le Reti Europee di Riferimento (ERN) sono reti di professionisti sanitari esperti delle suddette patologie, provenienti da centri sanitari specializzati di tutta Europa. Le reti cercano di mettere insieme le competenze disponibili in tutta Europa e di concentrare conoscenze e risorse sulle malattie rare e/o complesse. Ci sono 24 ERN, ognuno incentrato su malattie rare di una specifica area di interesse. Clicca qui per visualizzare l'elenco completo.
Con il consenso del paziente e in conformità con le norme del sistema sanitario nazionale, le informazioni relative al paziente possono essere indirizzate dal centro sanitario locale, che segue il paziente, ad un membro dell'ERN (o ad un ospedale partner affiliato) più competente presente all’interno di quello Stato. Se necessario, il membro dell'ERN competente (o il partner affiliato) può accedere alle conoscenze e ai consigli di un altro membro (o di un ambulatorio partner affiliato) all'interno di tale ERN.
Le consultazioni sono effettuate attraverso il Sistema di Gestione Clinica dei Pazienti (CPMS), un'applicazione web che consente ai professionisti sanitari di tutta l'UE di collaborare via internet per diagnosticare e trattare i pazienti affetti da malattie rare, a bassa prevalenza o complesse. Ai centri non coinvolti in un ERN pertinente può essere concesso l'accesso come ospiti al CPMS, per lo specifico paziente e su richiesta.
Nessuno Stato da solo può avere tutte le conoscenze e le capacità per curare malattie rare e complesse. Le ERN offrono ai pazienti e ai medici di tutta Europa l'accesso alle migliori competenze e il rapido scambio di conoscenze salvavita, senza doversi recare in un altro Stato.
Quando e perché le ERN sono state avviate?
Le prime ERN sono state lanciate nel marzo 2017 in risposta a un invito della Commissione Europea nel quadro del "Terzo programma per l'azione dell'Unione nel settore della sanità".
Il loro avvio e sviluppo sono scaturiti dalla legislazione dell'UE – Direttiva 2011/24/UE concernente l’applicazione dei diritti dei pazienti relativi all’assistenza sanitaria transfrontaliera. La presente direttiva riconosce il valore della cooperazione volontaria tra i centri sanitari europei per l'assistenza sanitaria specializzata.
Che cosa ci si aspetta dalle ERN?
Come indicato nella direttiva UE 2011/24/UE 'Le reti di riferimento europee possono migliorare l’accesso alle diagnosi e la prestazione di assistenza sanitaria di qualità a tutti i pazienti le cui patologie richiedono una concentrazione particolare di risorse o di competenze e potrebbero fungere anche da punti nevralgici per la formazione e la ricerca in campo medico, la diffusione delle informazioni e la valutazione, in particolare nel caso delle malattie rare'.