Attività di rete

ERN CRANIO si occupa di sette settori di lavoro ("workpackages") applicabili a tutti e tre i gruppi diagnostici coperti dalla rete (1.  Anomalie craniofacciali 2. Schisi del labbro/palato (labio e/o palatoschisi) e anomalie orodentali 3. Disordini ORL rari

  1. Gestione

Questo settore di lavoro si riferisce alla gestione quotidiana ed al coordinamento della rete e delle sue attività.

  1. Diffusione 

Questo settore di lavoro si riferisce alla distribuzione di informazioni sulle attività, i risultati e gli eventi ERN CRANIO e le risorse sviluppate dall'ERN per gli operatori sanitari, i pazienti e alle loro famiglie/assistenti in tutta Europa e oltre.

  1. Valutazione

Questo settore di lavoro si riferisce alla pratica di monitorare le attività e le prestazioni di ERN CRANIO. Questo viene attuato in linea il quadro di monitoraggio globale delle ERN.

  1. e-Health

Si riferisce all'uso clinico della piattaforma online sviluppata dall'UE; il Sistema di Gestione Clinica dei Pazienti (CPMS). Si riferisce anche allo sviluppo e/o all'uso di risorse e strumenti elettronici e allo sviluppo di un registro dei pazienti ERN CRANIO.

  1. Formazione 

Questo settore di lavoro si riferisce ad attività legate allo sviluppo e alla fornitura di materiale formativo e didattico, rivolto agli operatori sanitari, ai pazienti e alle famiglie/assistenti.

  1. Standard di cura 

Questo settore di lavoro si riferisce ad attività connesse allo sviluppo, alla revisione e all'attuazione degli standard di assistenza (comprese le linee guida cliniche e le dichiarazioni di consenso).

  1. Misurazione dei risultati

Questo settore di lavoro si riferisce all'implementazione di misuratori di outcome (o di risultati clinici) per la raccolta di dati standardizzata.

È inoltre in atto un "comitato scientifico" ERN CRANIO per facilitare la ricerca multicentrica.

Si prega di contattare i responsabili del progetto ERN CRANIO per maggiori informazioni sulle attività di rete.